English

The Multiple Endocrine Neoplasia type 1 (MEN1) Recommendations provide patient-focused guidance for the diagnosis, surveillance, and management of MEN1, a rare inherited endocrine tumour syndrome. The recommendations are based on an international Delphi consensus involving 81 experts and resulted in 55 evidence-graded statements covering parathyroid, pituitary, and gastro-entero-pancreatic manifestations, as well as less common MEN1-associated tumours.

The document outlines best-practice approaches to lifelong care, including indications and timing for surgery, biochemical and imaging surveillance schedules for adults and children, genetic testing criteria, and the importance of specialist-centre management. It is presented as a patient-accessible summary compiled by the European Multiple Endocrine Neoplasia Alliance (EMENA) to support informed, shared decision-making between patients, families, and expert care teams.

Nederlands

De Aanbevelingen voor Multipele Endocriene Neoplasie type 1 (MEN1) bieden patiëntgerichte informatie over de diagnostiek, follow-up en behandeling van MEN1, een zeldzaam erfelijk endocrien tumorsyndroom. De aanbevelingen zijn gebaseerd op een internationaal Delphi-consensusproces met 81 experts en hebben geleid tot 55 gewogen aanbevelingen over aandoeningen van de bijschildklieren, hypofyse, gastro-entero-pancreatisch systeem en andere MEN1-gerelateerde manifestaties.

De richtlijn beschrijft best-practice zorg voor levenslange opvolging, waaronder screeningsschema’s, indicaties voor chirurgische behandeling, criteria voor genetische testing en de nadrukkelijke aanbeveling dat patiënten in gespecialiseerde centra worden behandeld. De samenvatting is opgesteld in toegankelijke taal om gezamenlijke besluitvorming tussen patiënten, families en gespecialiseerde zorgverleners te ondersteunen.

Note: Resource summaries and translations into relevant languages were produced with the assistance of ChatGPT.