Multiple Endocrine Neoplasia type 1 (MEN1) Recommendations for patients Deutsch

PATIENT MATERIALS

English

The Multiple Endocrine Neoplasia type 1 (MEN1) Recommendations provide patient-focused guidance for the diagnosis, surveillance, and management of MEN1, a rare inherited endocrine tumour syndrome. The recommendations are based on an international Delphi consensus involving 81 experts and resulted in 55 evidence-graded statements covering parathyroid, pituitary, and gastro-entero-pancreatic manifestations, as well as less common MEN1-associated tumours.

 

The document outlines best-practice approaches to lifelong care, including indications and timing for surgery, biochemical and imaging surveillance schedules for adults and children, genetic testing criteria, and the importance of specialist-centre management. It is presented as a patient-accessible summary compiled by the European Multiple Endocrine Neoplasia Alliance (EMENA) to support informed, shared decision-making between patients, families, and expert care teams.

Deutsch

Die Empfehlungen zur Multiplen Endokrinen Neoplasie Typ 1 (MEN1) bieten eine patientenorientierte Zusammenfassung zur Diagnostik, Überwachung und Behandlung von MEN1, einem seltenen erblichen Tumorsyndrom der endokrinen Organe. Grundlage ist ein internationales Delphi-Konsensverfahren mit 81 Expertinnen und Experten, aus dem 55 evidenzbewertete Empfehlungen zu Erkrankungen der Nebenschilddrüsen, der Hypophyse und des gastro-entero-pankreatischen Systems hervorgingen.

Das Dokument beschreibt Best-Practice-Ansätze für die lebenslange Betreuung, einschließlich Operationsindikationen, biochemischer und bildgebender Screening-Intervalle für Erwachsene und Kinder, Kriterien für genetische Testung sowie der klaren Empfehlung zur Betreuung in spezialisierten Zentren. Die Inhalte wurden von der European Multiple Endocrine Neoplasia Alliance (EMENA) als verständliche Patientenfassung aufbereitet, um informierte und gemeinsame Entscheidungsfindung zu unterstützen.

Note: Resource summaries and translations into relevant languages were produced with the assistance of ChatGPT.