English

This article from HypoNIEUWS introduces the European Core Registry for rare endocrine conditions, developed by Endo-ERN and EuRRECa*. It explains how the registry collects standardized, pseudonymized data from patients across Europe to support research and improve care for rare diseases, with strong privacy protections and patient involvement.

*EuRRECa is now European Registries for Rare Endocrine and Bone Conditions (EuRREB)

Nederlands

Dit artikel uit HypoNIEUWS stelt het Europese Core Registry voor zeldzame endocriene aandoeningen voor, ontwikkeld door Endo-ERN en EuRRECa*. Het legt uit hoe het register gestandaardiseerde, gepseudonimiseerde gegevens verzamelt van patiënten in heel Europa om onderzoek te ondersteunen en de zorg voor zeldzame ziekten te verbeteren, met sterke privacybescherming en betrokkenheid van patiënten.

*EuRRECa is nu European Registries for Rare Endocrine and Bone Conditions (EuRREB)

Українська

Ця стаття від HypoNIEUWS представляє Європейський основний реєстр рідкісних ендокринних станів, розроблений Endo-ERN та EuRRECa*. У ньому пояснюється, як реєстр збирає стандартизовані, псевдонімізовані дані від пацієнтів по всій Європі для підтримки досліджень і поліпшення догляду за рідкісними захворюваннями, з сильним захистом конфіденційності та залученням пацієнтів.

Note: Resource summaries and translations into relevant languages were produced with the assistance of ChatGPT. The Ukrainian text translated by Digital Europe eTranslation is a description of the resource provided to improve accessibility and discoverability.