Reprezentanții pacienților ePAG
Endo-ERN
Opinia și vocea pacientului sunt implementate în centrul activităților Endo-ERN. Reprezentanții pacienților Grupurilor europene de susținere a pacienților (ePAGs) sunt reprezentate în toate Grupurile Tematice Principale și, de preferință, de asemenea, în cadrul diferitelor Pachete de Lucru care au fost concepute pentru a aborda diferitele obiective din cadrul Endo-ERN. Scopul nostru pentru reprezentanții noștri de pacienți este să reprezinte diferitele state membre în cadrul Endo-ERN.
Pentru mai multe informații cu privire la modul în care Endo-ERN include opinia pacientului în activitățile sale, contactați-ne liderii de Pachet de Lucru.
ePAG-urile vor reuni reprezentanți ai pacienților aleși și organizațiile afiliate care vor garanta că vocea pacientului se aude pe tot parcursul procesului de dezvoltare ERN. Organizațiile de pacienți pot deveni organizații membre ePAG și pacienții pot deveni reprezentanți ai ePAG. Cum să devii un reprezentant Endo-ERN al pacientuluiReprezentanții Endo-ERN ai pacientului:
Suprarenala:
- Dutch Adrenal Society NVACP, reprezentant conducere, Țările de Jos Johan G. Beun Reprezentant pacienți pentru
- AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V., Secretar, Germania Manuela Brösamle Reprezentant pacienți pentru