Introducere

Ce este o ERN?

European Reference Networks (ERN) sunt rețele virtuale care implică Reference Centres din Europa. Acestea au ca scop combaterea bolilor și stărilor complexe sau rare, care necesită un tratament foarte specializat și o concentrare a cunoștințelor și a resurselor. Cazurile rare de pacienți pot fi discutate de către un consiliu consultativ „virtual” de specialiști medicali din diferite țări și discipline într-o platformă IT dedicată și sigură, construită de către Comisia Europeană în mod specific pentru ERNs. În acest fel, cunoștințele și expertiza medicală ajung la pacienți, în loc să se întâmple invers, care se află confortabil în mediul lor suportiv de acasă.

Informații privind Asistența medicală transfrontalieră 
ern-info-patients

Cum vor ajuta ERNs pacienții?

Între 6.000 și 8.000 de boli rare afectează sau vor afecta aproximativ 30 de milioane de persoane din Uniunea Europeană. Multe dintre aceste boli rare provoacă durere cronică și suferință, iar unele dintre ele pot pune viața în pericol. Impactul negativ asupra calității vieții pacienților afectați, mulți dintre aceștia fiind copii, este semnificativă.

O caracteristică nefericită a bolilor rare și condițiilor complexe este deficitul și fragmentarea cunoștințelor de specialitate, care nu sunt adesea disponibile în regiunea sau țara pacientului. Prin urmare, mulți pacienți nu găsesc o explicație satisfăcătoare pentru simptomele lor sau cunoștințele necesare cu privire la opțiunile de tratament. În consecință, mulți pacienți și familiile lor se bazează pe internet pentru a căuta medici și pe Reference Centre cu expertiză care să le ofere cea mai bună șansă de supraviețuire. Prin consolidarea cunoștințelor și a expertizei difuzate prin toate țările, ERNs vor oferi acces Reference Centres la un grup mai amplu de expertiză. Acest lucru va genera șanse mai bune pentru pacienți de a primi un diagnostic precis și consiliere cu privire la cel mai bun tratament pentru starea lor specifică.

endo-patient-pathway
ERNs nu sunt accesibile direct pacienților individuali. Totuși, cu acordul pacienților și în conformitate cu regulile sistemului lor național de sănătate, cazurile pacientului pot fi adresate de Reference Centre către membrul ERN relevant din țara lor.

CPMS patient path
CPMS patient path

Cooperarea europeană

Lucrând împreună cu statele membre, comunitatea medicală și organizațiile de pacienți, Comisia a preluat rolul de lider pentru a dezvolta acest model unic de ERN: pentru prima dată în domeniul asistenței medicale, o structură formală de colaborare voluntară între Reference Centres din întreaga UE a fost creată pentru beneficiul direct al pacientului.

Primul val de ERNs acoperă deja majoritatea grupurilor de boli, inclusiv afecțiunile osoase, hematologice, cancerul infantil și imunodeficiența.

ERN Treatment of Patients
Treatment of patients with rare or complex diseases

Directiva privind Asistența medicală transfrontalieră

ERN-urile sunt înființate în baza Directivei din 2011 privind Drepturile pacienților la Asistență medicală transfrontalieră. De asemenea, această directivă facilitează pacienților accesul la informații pentru asistență medicală și, astfel, crește opțiunile de tratament.

Informații privind Asistența medicală transfrontalieră 

Grupul european de susținere a pacienților (ePAG)

Reprezentarea adecvată a pacientului și acoperirea tuturor Grupurilor Tematice Principale, și, preferabil, și a Pachetelor de Lucru în toate statele membre, reprezintă prioritatea principală a Endo-ERN.

Informații privind Grupul european de susținere a pacienților (ePAG) 

Următorii pași

Primele ERNs vor fi pregătite și funcționale în 2017. Vor urma solicitări suplimentare de noi Reference Centres pentru participarea la Rețelele existente, precum și solicitările de noi ERNs.

În următorii cinci ani, după ce ERNs ajung la capacitate maximă, mii de pacienți din UE care suferă de o afecțiune rară sau complexă se pot aștepta să beneficieze în acest sens.