Cum să devii un reprezentant Endo-ERN al pacientului

Aplicația prin EURORDIS va duce doar la instalarea oficială a unui ePAG. EURORDIS a jucat un rol crucial în dezvoltarea ERNs prin Directiva UE privind asistența medicală transfrontalieră și a stabilit un European Patient Advocacy Group (ePAG) pentru fiecare grupare de boli ERN.

Cerințele preliminare pentru un reprezentant al pacientului Endo-ERN:

• Reprezentarea, printr-un mandat clar, a unei organizații naționale de pacienți pentru boli (grup de boli) endocrine rare, după cum se specifică în una dintre Grupurile Tematice Principale.
• Cunoștințe vaste de limbă engleză, suficiente pentru discuții și comunicații adecvate.
• Experiență/expertiză specifică din perspectiva pacientului în boli endocrine rare și/sau una dintre temele Pachetelor de Lucru.
• O conștientizare clară a timpului necesar și disponibil acordat pentru activitățile specifice Endo-ERN cu feedback periodic către organizația pacientului reprezentat.
• Câțiva ani de experiență în conducerea, susținerea și participarea la un grup de susținere a pacienților.
• Grupul pacienților ar trebui să garanteze în mod explicit permanența reprezentării, urmărirea și difuzarea.

Se recomandă pentru un reprezentant al pacientului Endo-ERN:

• Grupul de pacienți ar trebui să fie înregistrat în registre normale, înregistrat fiscal (scutire) și să aibă un site de web public accesibil.
• Grupul de pacienți ar trebui să publice un raport anual al activităților sale și al datelor sale financiare.

EURORDIS a implementat, de asemenea, un program de consolidare a capacităților de conducere a ePAG, care abilitează reprezentanții pacienților ePAG cu cunoștințele și abilitățile necesare pentru a putea participa efectiv la activitățile ERN.