Există 71 de Reference Centers în peste 19 țări.

O listă completă a tuturor Reference Centers poate fi consultată aici.

Faceți clic aici pentru a va abona la buletinul informativ lunar privind Endo-ERN și urmăriți-ne pe Twitter și Facebook.

Procedura pentru a deveni un reprezentant al pacientului poate fi consultată aici.

Există două tipuri de Parteneri afiliați care pot fi desemnați în această etapă:

• Associated National Centres Associated National Centres vor participa doar într-o Rețea și, după cum s-a definit în Declarația Comitetului din 2017, sunt furnizori de servicii medicale „cu cel puțin o anumită expertiză care să corespundă domeniului tematic global al unei anumite rețele de referință care se concentrează în primul rând pe această rețea specifică, inclusiv orice tip al contribuției de diagnosticare care susține această furnizare de servicii medicale. Prin urmare, Associated National Centres pot include oricare dintre următoarele instituții:
  1. clinici și departamente/unități clinice care furnizează pacienților servicii directe ambulatorii și/sau de internare în spital;
  2. laboratoare de diagnosticare medicală și genetică;
  3. laboratoare de anatomie patologică;
  4. unități specifice pentru diagnosticarea cu aparate”.
• National Coordination Hubs National Coordination Hubs stabilesc o legătură cu mai mult de o Rețea simultan și, după cum s-a definit în Declarația Comitetului din 2017, includ „orice tip de instituție care deține cunoștințele corespunzătoare și are capacitatea legală și organizațională de al conecta sistemul național de sănătate cu câteva sau cu toate European Reference Networks. National Coordination Hubs funcționează ca interfață între sistemul național de sănătate și acele Rețele, unde un stat membru nu este reprezentat de un membru cu drepturi depline sau de un Associated National Centre. National Coordination Hubs nu trebuie să dețină expertiză medicală sau cunoștințe în acest sens, iar componența lor poate consta în:
  1. un furnizori important de servicii medicale […];
  2. o rețea de furnizori de servicii medicale coordonată la nivel național;
  3. o instituție special alocată, în afara mediului spitalicesc, ca punct de contact și coordonare care conectează sistemul național cu ERNs […]”, precum Puncte Naționale de Contact create prin 2011 Cross Border Healthcare Directive.

Documentele convenite de Comitet pot fi găsite accesând următoarele link-uri:

• Declarația din 2016 a Partenerilor afiliați
• Declarația din 2017 privind definirea și criteriile minime recomandate pentru Partenerii afiliați
• Declarația din 2018 privind perioada de desemnare a Partenerilor afiliați
• Regulile din 2018 pentru încetarea acordului cu Partenerii afiliați

Partenerii afiliați nu sunt membri ai Rețelelor. Se așteaptă ca ei să stabilească o legătură cu Rețelele acelor țări care nu au un membru într-o anumită ERN, răspunzând astfel preocupărilor legate de acoperirea geografică a rețelelor.

Înțelegerea noastră este că, deși nu au nivelul de expertiză care i-ar califica pentru statutul de membru, Partenerii afiliați vor contribui la activitățile Rețelelor și vor beneficia de expertiza acestora, facilitând schimbul de cunoștințe în întreaga UE. În primul rând, Partenerii afiliați ar trebui să acționeze ca puncte de intrare în ERNs a pacienților, îmbunătățind accesibilitatea pentru pacienții din întreaga UE. Din acest motiv, Partenerii afiliați vor participa la panourile de consultare virtuală CPMS pentru acei pacienți pe care i-au recomandat Rețelelor, dar și la unele panouri virtuale pentru scopuri proprii de învățare sau pentru îmbunătățirea cunoștințelor pe care le dețin, datorită expertizei lor specifice (de exemplu, în cazul laboratoarelor).

În unele cazuri, dacă sunt furnizori de servicii medicale și dezvoltă competența necesară, Parteneri afiliați pot să devină membri ERN într-o etapă ulterioară. Acest lucru se poate realiza numai în conformitate cu procedurile de aderare aplicabile oricărui furnizor de servicii medicale și NU în mod automat sau cu o procedură specială.

Vă rugăm să mai rețineți că Partenerul afiliat își va pierde calitatea de partener în lipsă, dacă un furnizor de servicii medicale din statele membre devine membru al Rețelei.

Termenul limită pentru desemnare (stabilit inițial pentru decembrie 2018) a fost prelungit până la momentul lansării următoarei Cereri de alăturare de noi Membri la Rețelele existente.

Some of the same documents that were submitted in the initial assessment can be submitted again for the Self-Evaluation (Phase 2), however please ensure that they are the most current/up-to-date versions of these documents/policies.

A full comparison of the initial assessment and current self-evaluation requirements is available on request from the Endo-ERN coordination team

Yes, Endo-ERN will see you final report & recommended Improvement Plan so as to assist you in any necessary changes/ activities.

It is preferable that each HCP supplies their own recorded information from the continuous monitoring submission. However, we can provide these submissions from the previous years if there is a demand for this in January 2023.

As each institution varies in size and multidisciplinary team make-up, we recommend including at minimum these personnel though please note others may need to be consulted (particularly for phase 3):

• Head of Expert Reference Centre
• Person responsible for annual Continuous Monitoring Submission
• The respective named Endo-ERN HCP representatives
• A member of your rare disease office (if applicable)