Rețelele existente

Rețelele existente sau registrele și băncile biologice

  • Registrul ENSAT și băncile biologice

    ENS@T își propune să îmbunătățească înțelegerea geneticii, tumorigenezei și hipersecreției la pacienții cu tumori suprarenale și sindroame familiale asociate. Acesta are ca scop îmbunătățirea predicția recurenței și gestionarea tumorilor maligne suprarenale care sunt deosebit de rare. În 2009, ENS@T a devenit o societate bazată pe abonament cu statute și regulamente și un număr mare de medici și oameni de știință europeni care s-au alăturat eforturilor Rețelei devenind membri ai ENS@T. Bazele de date ENS@T oferă posibilitatea de a înregistra orice pacient nou cu o masă suprarenală cu un set de date de bază, în mai puțin de 5 minute. În plus, pot fi completate biomaterialul asociat, chirurgia, imagistica și patologia, dar și formele clinice ulterioare

    vizitați site-ul web

  • Registrul I-CAH

    Rețeaua International-CAH (I-CAH) este o inițiativă de îmbunătățire a gestionării clinice a bolii rare de Hiperplazie suprarenală congenitală. Cu un registru I-CAH nou-creat ca piesă centrală, inițiativa se concentrează, de asemenea, pe furnizarea de informații pentru pacienți și medici și pe dezvoltarea cercetării pentru a optimiza asistența medicală. Registrul I-CAH oferă un mijloc de conectare a centrelor clinice și de cercetare din întreaga lume, într-un Mediu Virtual de Cercetare (VRE) și va constitui baza de cercetare a noilor strategii și terapii de gestionare.

    vizitați site-ul web

  • BijnierNET (AdrenalNET)

    BijnierNET este o rețea olandeză privind Glanda suprarenală. Prin noua rețea creată, pacienții, personalul medical și îngrijitorii informali au posibilitatea de a se întâlni (în sens virtual) și a-și împărtăși experiența, cunoștințele și ideile despre îngrijirea pacienților cu boli ale glandei suprarenale. Site-ul internațional este în construcție.

    vizitați site-ul web olandez

    vizitați site-ul web internațional