Rețelele existente și registrele sau băncile biologice

Registrele și bazele de date conțin o selecție de caracteristici socio-demografice, clinice și afecțiuni. Registrele pot ajuta la furnizarea unei perspective asupra epidemiologiei, tabloului clinic și rezultatului afecțiunii unor condiții rare.

Detaliile despre registre vor fi completate într-o etapă ulterioară.