Rețelele existente

Rețelele existente sau registrele și băncile biologice

HypoHypo

  • GnRH Cost Action (terminare: aprilie 2016) > European GnRH network

    Un consorțiu internațional de medici și oameni de știință care studiază hipogonadismul hipogonadotropic, care se caracterizează prin pubertate întârziată sau absentă și infertilitate. Construim o rețea de colaborare care caută în mod activ să implice pacienții, cu scopul de a translata descoperirile științifice către o îngrijire îmbunătățită a pacientului.

    vizitați site-ul web

  • Rețeaua Ipoganodismo Centrale

  • Rețeaua italiană Hypo-Hypo a Italian Societies of Adult and Pediatric Endocrinology (SIE și SIEDP și SIAMS), cu bază de date clinice care conține 590 de pacienți și banca biologică asociată.

DSD

  • EuroDSD

    Proiectul EuroDSD a fost finanțat de PC7 al UE din 2008 până în 2011. Consorțiul investiga Bolile de Dezvoltare Sexuală (DSD) pentru a genera o descoperire sistematică și fiabilă de profiluri biochimice, genetice și funcționale relevante DSD. Acest lucru are ca scop detectarea de noi markeri de diagnostic, atât în steroidogeneză, cât și în genetică și va oferi baza pentru explicarea cursului natural al acestor boli.

    vizitați site-ul web

  • DSDLife

    Proiectul reprezintă o îmbunătățire durabilă a îngrijirii clinice pentru pacienții cu deficiențe de dezvoltare sexuală (DSD). Vor fi studiate zonele care sunt de mare importanță pentru calitatea vieții: calitatea generală a vieții și bunăstarea psihologică, dezvoltarea psihosexuală, calitatea tratamentului și satisfacția privind tratamentul și metabolismul. Proiectul își propune, în special, să se concentreze asupra opiniilor, eticii și contextului cultural al pacienților.

    vizitați site-ul web

  • DSD Cost Action (se termină în aprilie 2018)

    COST Action va conecta la nivel mondial importanți oameni de știință, clinicieni și părțile interesate în domeniu pentru caracterizarea DSD cu scopul diagnosticării tuturor persoanelor cu DSD prin gestionare și terapii structurate, potențial personalizate. Acțiunea va ajuta la înțelegerea eterogenității clinice , precum și la dezvăluirea similitudinilor fiziopatologice între diferitele forme ale DSD la nivel molecular.

    vizitați site-ul web

  • Registrul I-DSD

    I-DSD este un registru al oamenilor născuți cu afecțiuni medicale rare, care le afectează dezvoltarea sexuală, precum și un registru al profesioniștilor în domeniul sănătății și oamenilor de știință interesați de acest domeniu medical.

    vizitați site-ul web

  • Registrul I-CAH

    Rețeaua Internațională-HAC (I-CAH) este o inițiativă de îmbunătățire a gestionării clinice a bolii rare de Hiperplezie suprarenală congenitală. Cu un registru I-CAH nou-creat ca piesă centrală, inițiativa se concentrează, de asemenea, pe furnizarea de informații pentru pacienți și medici și pe dezvoltarea cercetării pentru a optimiza asistența medicală. Registrul I-CAH oferă un mijloc de conectare a centrelor clinice și de cercetare din întreaga lume, într-un Mediu Virtual de Cercetare (VRE) și va constitui baza de cercetare a noilor strategii și terapii de gestionare.

    vizitați site-ul web

  • Milan consortium on 46,XX Ovarian Dysgenesis

    Bază de date și bancă biologică pentru 87 de pacienți

Transgender

  • ENIGI

    European Network for the Investigation of Gender Incongruence (ENIGI) este un studiu multidisciplinar, multicentric prospectiv care a început în 2010. Cinci centre de tratament din Europa, Ghent, Hamburg, Oslo, Florența și Amsterdam, au dezvoltat un studiu și un protocol de tratament comun.