European Reference Network

European Reference Networks (ERNs) sunt rețele virtuale care implică Reference Centres din Europa. Acestea au ca scop combaterea bolilor și stărilor complexe sau rare, care necesită un tratament foarte specializat și o concentrare a cunoștințelor și a resurselor. Cazurile rare de pacienți pot fi discutate de către un consiliu consultativ „virtual” de specialiști medicali din diferite țări și discipline într-o platformă IT dedicată și sigură, construită de către Comisia Europeană în mod specific pentru ERNs. În acest fel, cunoștințele și expertiza medicală ajung la pacienți, în loc să se întâmple invers, care se află confortabil în mediul lor suportiv de acasă.

ERNs sunt constitute în temeiul Directivei 2011/24/UE a Parlamentului și Consiliului European privind dreptul cetățenilor europeni la asistență medicală transfrontalieră. Astfel, Uniunea Europeană prevede reguli pentru facilitarea accesului la asistență medicală transfrontalieră sigură și de înaltă calitate și promovează cooperarea în domeniul asistenței medicale între statele membre.

Sistemele de sănătate din Uniunea Europeană își propune să ofere îngrijire de înaltă calitate, eficientă din punctul de vedere al costurilor, însă acest lucru este deosebit de dificil în cazul bolilor sau afecțiunilor complexe, rare sau cu prevalență scăzută. Între 5.000 și 8.000 de boli rare afectează viața de zi cu zi a aproximativ 30 de milioane de persoane din UE. Pentru a oferi aceeași calitate de îngrijire pentru pacienții cu afecțiuni rare, au fost construite ERNsle.

Mai multe informații despre European Reference Networks (ERNs)

Privire de ansamblu asupra tuturor Rețelelor

Primele ERNs au fost lansate în martie 2017, implicând mai mult de 900 de unități de asistență medicală foarte specializate din peste 300 de spitale din 26 de state membre. 24 de ERNs se ocupă de o serie de probleme tematice, inclusiv afecțiuni osoase, cancerul infantil și imunodeficiență.

Nume Rețea	Descriere
ERN BOND	European Reference Network privind Bolile osoase
ERN CRANIO	European Reference Network privind Anomaliile craniofaciale și bolile de urechi, nas și gât (ORL)
Endo-ERN	European Reference Network privind Bolile Endocrine
ERN EpiCARE	European Reference Network privind Epilepsia
ERKNet	European Reference Network privind Bolile de Rinichi
ERN-RND	European Reference Network privind Bolile Neurologice
ERNICA	European Reference Network privind Anomaliile congenitate și moștenite
ERN LUNG	European Reference Network privind Bolile Respiratorii
ERN Skin	European Reference Network privind Afecțiunile Pielii
ERN EURACAN	European Reference Network privind Cancerul la adulți (tumori solide)
ERN EuroBloodNet	European Reference Network privind Bolile hematologice
ERN eUROGEN	European Reference Network privind Bolile și Afecțiunile Urogenitale
ERN EURO-NMD	European Reference Network privind Bolile Neuromusculare
ERN EYE	European Reference Network privind Afecțiunile Oculare
ERN GENTURIS	European Reference Network privind Riscul pentru Sindromul Cancerului Genetic
ERN GUARD-HEART	European Reference Network privind Bolile de inimă
ERN ITHACA	European Reference Network privind Malformațiile congenitale și Dizabilitatea intelectuală rară
MetabERN	European Reference Network privind Bolile Metabolice Ereditare
ERN PaedCan	European Reference Network privind Cancerul pediatric (hemato-oncologie)
ERN RARE-LIVER	European Reference Network privind Bolile Hepatologice
ERN ReCONNET	European Reference Network privind Bolile de Țesut Conjunctiv și Musculoscheletale
ERN RITA	European Reference Network privind Bolile de Imunodeficiență, Autoinflamatoare și Autoimune
ERN TRANSPLANT-CHILD	European Reference Network privind Transplantul la Copii
VASCERN	European Reference Network privind Bolile Vasculare Multisistemice Rare