European Reference Network
European Reference Networks (ERNs) sunt rețele virtuale care implică Reference Centres din Europa. Acestea au ca scop combaterea bolilor și stărilor complexe sau rare, care necesită un tratament foarte specializat și o concentrare a cunoștințelor și a resurselor. Cazurile rare de pacienți pot fi discutate de către un consiliu consultativ „virtual” de specialiști medicali din diferite țări și discipline într-o platformă IT dedicată și sigură, construită de către Comisia Europeană în mod specific pentru ERNs. În acest fel, cunoștințele și expertiza medicală ajung la pacienți, în loc să se întâmple invers, care se află confortabil în mediul lor suportiv de acasă.
ERNs sunt constitute în temeiul Directivei 2011/24/UE a Parlamentului și Consiliului European privind dreptul cetățenilor europeni la asistență medicală transfrontalieră. Astfel, Uniunea Europeană prevede reguli pentru facilitarea accesului la asistență medicală transfrontalieră sigură și de înaltă calitate și promovează cooperarea în domeniul asistenței medicale între statele membre.
Sistemele de sănătate din Uniunea Europeană își propune să ofere îngrijire de înaltă calitate, eficientă din punctul de vedere al costurilor, însă acest lucru este deosebit de dificil în cazul bolilor sau afecțiunilor complexe, rare sau cu prevalență scăzută. Între 5.000 și 8.000 de boli rare afectează viața de zi cu zi a aproximativ 30 de milioane de persoane din UE. Pentru a oferi aceeași calitate de îngrijire pentru pacienții cu afecțiuni rare, au fost construite ERNsle.Mai multe informații despre European Reference Networks (ERNs)
Privire de ansamblu asupra tuturor Rețelelor
Primele ERNs au fost lansate în martie 2017, implicând mai mult de 900 de unități de asistență medicală foarte specializate din peste 300 de spitale din 26 de state membre. 24 de ERNs se ocupă de o serie de probleme tematice, inclusiv afecțiuni osoase, cancerul infantil și imunodeficiență.
Nume Rețea | Descriere |
---|---|
ERN BOND | European Reference Network privind Bolile osoase |
ERN CRANIO | European Reference Network privind Anomaliile craniofaciale și bolile de urechi, nas și gât (ORL) |
Endo-ERN | European Reference Network privind Bolile Endocrine |
ERN EpiCARE | European Reference Network privind Epilepsia |
ERKNet | European Reference Network privind Bolile de Rinichi |
ERN-RND | European Reference Network privind Bolile Neurologice |
ERNICA | European Reference Network privind Anomaliile congenitate și moștenite |
ERN LUNG | European Reference Network privind Bolile Respiratorii |
ERN Skin | European Reference Network privind Afecțiunile Pielii |
ERN EURACAN | European Reference Network privind Cancerul la adulți (tumori solide) |
ERN EuroBloodNet | European Reference Network privind Bolile hematologice |
ERN eUROGEN | European Reference Network privind Bolile și Afecțiunile Urogenitale |
ERN EURO-NMD | European Reference Network privind Bolile Neuromusculare |
ERN EYE | European Reference Network privind Afecțiunile Oculare |
ERN GENTURIS | European Reference Network privind Riscul pentru Sindromul Cancerului Genetic |
ERN GUARD-HEART | European Reference Network privind Bolile de inimă |
ERN ITHACA | European Reference Network privind Malformațiile congenitale și Dizabilitatea intelectuală rară |
MetabERN | European Reference Network privind Bolile Metabolice Ereditare |
ERN PaedCan | European Reference Network privind Cancerul pediatric (hemato-oncologie) |
ERN RARE-LIVER | European Reference Network privind Bolile Hepatologice |
ERN ReCONNET | European Reference Network privind Bolile de Țesut Conjunctiv și Musculoscheletale |
ERN RITA | European Reference Network privind Bolile de Imunodeficiență, Autoinflamatoare și Autoimune |
ERN TRANSPLANT-CHILD | European Reference Network privind Transplantul la Copii |
VASCERN | European Reference Network privind Bolile Vasculare Multisistemice Rare |