Despre Endo-ERN

Despre Rețea

Endo-ERN logo
European Reference Network privind bolile endocrine rare (Endo-ERN) are ca scop îmbunătățirea accesului la asistență medicală de înaltă calitate pentru pacienții cu tulburări hormonale rare. În acest scop, educația din Reference Centres (RCs) din întreaga Europă va fi susținută și dezvoltată pentru a se garanta că cea mai bună îngrijire posibilă este pus la dispoziția pacienților la nivel local.

Datorită caracteristicilor intrinseci ale acțiunii hormonului și bazei genetice a unor boli, consecințele bolilor endocrine nu se limitează, de obicei, la un singur organ, ci interesează mai multe organe. Afecțiunile endocrine, de asemenea, se întind pe întreaga durată a vieții unui pacient. Prin urmare, este de o importanță vitală ca nevoile nesatisfăcute ale acestui grup de pacienți să fie îndeplinite printr-o rețea globală cu o expertiză largă care să acopere toate glandele endocrine și solicitările de la naștere până la vârsta adultă.

endo-ern-info-V170227

Cum îi va ajuta Endo-ERN pe Pacienți?

Misiunea Endo-ERN este de a reduce și în cele din urmă de a elimina inegalitățile în materie de îngrijire pentru pacienții cu afecțiuni endocrine rare în Europa, prin facilitarea schimbului de cunoștințe și prin facilitarea asistenței medicale și cercetării aferente. Endo-ERN prevede egalitate între pacienții copii și adulți.

Își propune să scurteze calea pacientului, prin creșterea gradului de conștientizare în rândul personalului medico-sanitar privind bolile endocrine și scurtarea întârzierii diagnosticului prin facilitarea consultării experților și telemedicină. Mai mult, Endo-ERN are ca scop să emancipeze pacienții prin intermediul, printre altele, educației și instruirii delegaților.

endo-patient-pathway

A fost elaborate două pliante în care se descrie valoarea adăugată pe care Endo-ERN trebuie să o ofere pacienților și în care se explică traiectoria către Sistemul de Gestionare Clinică a pacienților (CPMS). Acesta este sistemul care este utilizat pentru a discuta cazurile rare de pacienți la nivel internațional și interdisciplinar.

Descărcați pliantele noastre de informații pentru mai multe informații (disponibile în limbile engleză, franceză, germană și italiană).

Obiectivele principale au stabilit scopul vizat de Endo-ERN.

  • Pentru a atenua diferențele între diferite zone geografice și a asistenței medicale primare și secundare privind conștientizarea și cunoștințele în ceea ce privește diagnosticul și tratamentul care afectează calitatea îngrijirii medicale în bolile endocrine rare. Pentru a realiza acest lucru, va fi stabilit și pus în aplicare un program de formare dedicat.
  • Consolidarea cercetării și a supravegherii epidemiologice va fi instalată într-un mod treptat pentru a acorda prioritate expertizei rețelei. Rețeaua va lista întrebările adresate nevoilor de cercetare și noilor căi de gestionare deschise prin translația cercetării în diagnosticul și tratamentul afecțiunilor endocrine rare.
  • Pentru a optimiza interfețele de comunicare și interacțiune între cadrele medicale și pacienți și în cadrul acestor comunități. Facilitarea mobilității expertizei va fi promovată prin utilizarea tehnologiei de comunicare pentru a oferi servicii medicale pacienților în domeniul său de expertiză. ERN va utiliza instrumentele TIC la trei niveluri pentru a oferi servicii medicale pacienților săi: 1. comunicarea între profesioniști, 2. comunicarea între profesioniști și pacienți, precum și 3. comunicarea în rândul pacienților. Acest lucru va fi realizat prin implicarea reprezentanților din Grupurile europene de susținere a pacienților.
  • Pentru inventarierea și validarea standardelor actuale de îngrijire a pacientului, cu scopul final de a crea o platformă unică, ușor de accesat, care conține toate informațiile existente și viitoare. Dezvoltarea de orientări special elaborate pentru bolile endocrine rare prin descrierea standardizată a activităților hormonale, în funcție de fiziologie, gen, conformația corpului și vârstă. Dezvoltarea de standarde de calitate și siguranță și partajarea celor mai bune practici se va face prin dezvoltarea menționată a standardelor de diagnosticare și îngrijire.
  • Ajutorul oferit statelor membre cu un număr insuficient de pacienți cu o anumită stare medicală va fi facilitat prin măsuri specifice de trimitere sau de consultare electronică la un centru din cadrul rețelei, prin implicare în activități educaționale și de formare ale rețelei specifice și prin posibilități de colaborare, cu implementarea noilor orientări elaborate de rețea.
  • Al 3-lea Program de Sănătate al UE

    ERNs se bazează pe al 3-lea Program de Sănătate al UE și prin urmare, adaugă următoarele obiective:

     

    1. Promovarea sănătății, prevenirea bolilor și încurajarea mediilor de susținere pentru un stil de viață sănătos, care ține cont de principiul „sănătate în toate politicile”.

      Endo-ERN se va axa pe o distribuție egală a endocrinologiei pentru copii și pentru adulți care să acopere toate aspectele pe toată durata de viață. Soluțiile care vor fi realizate de Endo-ERN vor abilita pacienții (auto-îngrijire îmbunătățită atunci când trăiesc cu o boală endocrină rară, promovarea unui stil de viață sănătos, în contextul unei astfel de boli) și clinicienii (cunoștințe îmbunătățit, strategii de screening îmbunătățite, pentru diagnosticarea precoce și corectă a bolilor endocrine rare). Acest lucru va promova starea generală de sănătate și va ajuta la minimizarea impactului negativ al bolilor endocrine rare.

    2. Protejarea cetățenilor Uniunii împotriva amenințărilor transfrontaliere grave la adresa sănătății.

      Bolile endocrine nu sunt, în general transferabile, și nu reprezintă o amenințare imediată în acest sens. Totuși, primirea unui standard inferior de îngrijire ar putea fi considerat o amenințare. Garantarea unei îngrijiri a bolilor endocrine rare la același nivel și cu aceeași calitate în toate statele membre ale UE, va însemna că, faptul că trăiți într-un alt stat membru nu va mai însemna o amenințare pentru sănătate din cauza primirii unei îngrijiri necorespunzătoare.

    3. Contribuția la sisteme inovatoare, eficiente și durabile de sănătate.

      Sistemele de sănătate pentru standardizarea calității și nivelului de îngrijire (sau eliminarea inegalităților) în Europa sunt în prezent absente, în cea mai mare parte, dar sunt și o noutate. Orientările și practicile standardizate vor realiza o asistență medicală mai eficientă, deoarece aceleași cele mai bune practici sunt respectate peste tot, se folosesc aceleași tratamente etc. Sistemele devin astfel mai sustenabile din punct de vedere economic, deoarece standardizarea este de natură să conducă la reducerea costurilor, iar din punct de vedere al conservării cunoașterii, mai multe persoane vor lucra cu și pe baza acelorași orientări și cunoștințe.

    4. Facilitarea accesului la asistență medicală mai bună și mai sigură pentru cetățenii Uniunii.

      Endo-ERN va stabili portaluri la nivelul UE pentru pacienți, familii și medici care facilitează accesul la informații de înaltă calitate despre boli (pentru pacienți, familiile lor și furnizorii de servicii medicale) și care să permită un diagnostic și un tratament mai bun (instrument pentru îngrijitori). Aceste aspecte vor genera o asistență medicală mai bună și mai sigură în general.