European Joint Programme on Rare Diseases

European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) reunește peste 130 de instituții din 35 de țări pentru a crea un ecosistem cuprinzător, sustenabil, care să permită un cerc virtuos între cercetare, asistență și inovare medicală.

Cercetarea Bolilor Rare ar trebui să fie îmbunătățită pentru a depăși fragmentarea, ceea ce conduce la utilizarea eficientă a datelor și a resurselor, progres științific mai rapid și competitivitate și cel mai important pentru a reduce greutățile inutile și suferința prelungită a pacienților cu Boli Rare.

EJP RD are două obiective importante:

• Îmbunătățirea integrării, eficacitatea, producția și impactul social al cercetării privind RD prin dezvoltarea, demonstrarea și promovarea a partajării europene/internaționale a datelor de cercetare și clinice, materiale, procese, cunoștințe și know-how
• Punerea în aplicare și dezvoltarea în continuare a unui model eficient de sprijin financiar pentru toate tipurile de cercetare privind RD (fundamentale, clinice, epidemiologice, servicii sociale, economice de sănătate), cuplat cu exploatarea accelerată a rezultatelor cercetării pentru beneficiul pacienților.

ERNs sunt incluse în toți cei patru piloni ai programului EJP RD. Endo-ERN joacă un rol important în Programul ERN de instruire și suport privind Bolile Rare (Pachetul de Lucru 17), prin dezvoltarea unui sondaj online care are ca scop colectarea de informații necesare pentru a alimenta în mod optim dezvoltarea unor programe specifice de instruire în cercetare pentru ERNs. Mai mult, contribuim la pilonii 2, 3 și 4.

Citiți mai multe despre Programul european comun privind bolile rare