Sobre a Endo-ERN

Sobre a Rede

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A Rede Europeia de Referência em Condições Raras Endócrinas (Endo-ERN) visa melhorar o acesso a cuidados de saúde de alta qualidade para pacientes com distúrbios hormonais raros. Para este efeito, a educação dos Centros de Referência (RCs) em toda a Europa será apoiada e desenvolvida para garantir que os melhores cuidados possíveis sejam disponibilizados aos pacientes localmente.

Devido às características intrínsecas da ação hormonal e à base genética de algumas condições, as consequências das condições endócrinas geralmente não se restringem a um único órgão, mas sobrepõem-se em vários órgãos. Os distúrbios endócrinos também costumam estender-se por toda a vida de um paciente. Portanto, é de vital importância que as necessidades não satisfeitas desse grupo de pacientes sejam atendidas por uma rede abrangente, com ampla especialização, abrangendo todas as glândulas endócrinas e os desafios do nascimento até a idade adulta.

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Como a Endo-ERN ajudará os pacientes?

A missão da Endo-ERN é reduzir e, em última análise, abolir as desigualdades no atendimento de pacientes com raras condições endócrinas na Europa, facilitando a partilha de conhecimentos e os cuidados de saúde e pesquisa relacionados. A Endo-ERN fornece igualdade entre pacientes pediátricos e adultos.

O objetivo é encurtar o caminho do paciente, aumentando a consciencialização entre os profissionais de saúde sobre as condições endócrinas e encurtar o atraso no diagnóstico através da facilitação de consultas com especialistas e telemedicina. Além disso, a Endo-ERN visa capacitar os pacientes através de, entre outros, educação e formação de delegados.

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Foram desenvolvidos dois folhetos que explicam o valor acrescentado que a Endo-ERN tem para oferecer aos pacientes e a trajetória para o Sistema de Gestão de Pacientes Clínicos (CPMS). Este é o sistema que é usado para discutir casos de pacientes raros a um nível internacional e interdisciplinar.

Transfira os nossos folhetos informativos para mais informações (disponível em inglês, francês, alemão e italiano).

Os objetivos principais foram definidos, o que a Endo-ERN pretende alcançar.

  1. Mitigar as diferenças geográficas e os cuidados primários e secundários na consciencialização e conhecimento sobre diagnóstico e tratamento que afetam a qualidade do atendimento de doenças endócrinas raras. Para o conseguir, será estabelecido e implementado um programa de formação dedicado.
  2. O reforço da pesquisa e da vigilância epidemiológica será instalado de maneira gradual para priorizar a especialização da rede. A rede listará as questões que apontam para as necessidades de pesquisa e novas oportunidades de gestão abertas pela tradução de pesquisas em diagnósticos e tratamento de condições endócrinas raras.
  3. Otimizar as interfaces de comunicação e interação entre profissionais de saúde e pacientes e dentro dessas comunidades. A facilitação da mobilidade de especialistas será promovida pelo uso da tecnologia de comunicação para fornecer atendimento aos pacientes dentro da sua área de especialização. A ERN utilizará ferramentas de TIC em três níveis para cuidar dos seus pacientes: 1. comunicação entre profissionais, 2. comunicação entre profissionais e pacientes, bem como 3. comunicação entre pacientes. Isso será realizado envolvendo representantes de grupos europeus de defesa de pacientes.
  4. Inventariar e validar os padrões atuais de atendimento ao paciente com o objetivo final de criar uma plataforma única e de fácil acesso, contendo todas as informações existentes e futuras. O desenvolvimento de diretrizes que são especificamente equipadas para doença endócrina rara por descrições padronizadas da dinâmica hormonal, dependendo da fisiologia, género, composição corporal e idade. O desenvolvimento de padrões de referência de qualidade e segurança e disseminação de melhores práticas será feito através do desenvolvimento de padrões de diagnóstico e cuidados mencionados acima.
  5. A ajuda aos Estados-Membros com um número insuficiente de pacientes com uma condição médica específica será facilitado através de acordos específicos de encaminhamento ou consulta eletrónica para um centro dentro da rede, compromisso em atividades de redes educacionais e de formação específicas, e possibilidades de colaborar com a implementação de novas diretrizes desenvolvidas pela rede.

3º Programa de Saúde da UE

As ERN baseiam-se no 3.º programa de saúde da UE, pelo que contribuem para todos os seguintes objetivos:

 

  1. Promoção da saúde, prevenção de doenças e promoção de ambientes favoráveis a estilos de vida saudáveis, tendo em conta o princípio ‘saúde em todas as políticas’.

    A Endo-ERN irá prosperar numa distribuição igual de endocrinologia pediátrica e adulta cobrindo todos os aspetos ao longo da vida. As soluções que serão realizadas pela Endo-ERN capacitarão os pacientes (melhorarão o autocuidado de quem vive com uma doença endócrina rara, promovendo um estilo de vida saudável no contexto de tal doença) e clínicos (melhor conhecimento, melhores estratégias de rastreamento, para um diagnóstico mais cedo e adequado de doenças endócrinas raras). Isso promoverá a saúde geral e ajudará a minimizar o impacto negativo de doenças endócrinas raras.

  2. Proteção dos cidadãos da União contra ameaças sanitárias transfronteiriças graves.

    As doenças endócrinas geralmente não são transferíveis e não representam uma ameaça imediata nesse sentido. Receber cuidados abaixo dos padrões, no entanto, pode ser visto como uma ameaça. Garantir o mesmo nível e qualidade de tratamento para as doenças endócrinas raras em todos os estados membros da UE significará que o facto de viver num estado membro diferente não implicará mais uma ameaça à saúde devido ao recebimento de cuidados inadequados.

  3. Contribuição para sistemas de saúde inovadores, eficientes e sustentáveis.

    Os sistemas de saúde para padronizar a qualidade e os níveis de cuidados (ou, remover desigualdades) em toda a Europa estão atualmente ausentes e são uma novidade. Diretrizes e práticas padronizadas tornarão os cuidados de saúde mais eficientes, pois as mesmas práticas recomendadas serão seguidas em todos os lugares, os mesmos tratamentos serão usados, etc. Isso torna os sistemas mais sustentáveis; economicamente porque a padronização provavelmente resultará em reduções de custos; do ponto de vista da preservação do conhecimento, porque mais pessoas trabalharão com as mesmas diretrizes e conhecimentos.

  4. Facilitar o acesso a cidadãos da União melhores e mais saudáveis.

    A Endo-ERN estabelecerá portais em toda a UE para pacientes; famílias e clínicos que facilitam o acesso a informações de alta qualidade sobre a doença (para pacientes, familiares e prestadores de cuidados) e que permitem melhor diagnóstico e tratamento (ferramenta para cuidadores). Esses aspetos resultarão em cuidados de saúde melhores e mais seguros.