Perguntas Frequentes

Perguntas Frequentes

Geral

Existem 71 Centros de Referência em 19 países.

A lista completa de Centros de Referência pode ser encontrada aqui.

5 anos, 1 de Março de 2017 – 1 de Março de 2022

Clique aqui para subscrever a newsletter mensal da Endo-ERN, e siga-nos no Twitter e Facebook.

Não se espera que seja aberta uma chamada para Centros de Referência para ingressar nas ERN existentes antes do primeiro trimestre de 2019.

Aderir a uma ERN é um processo de várias fases:

  1. tem que ser endossado nacionalmente para o grupo temático especializado/principal específico.
  2. tem que verificar se preenche os critérios específicos da rede (disponíveis mediante solicitação).

Se cumprir ambos os requisitos 1. e 2., o Conselho de Estados-Membros decidirá finalmente sobre a sua candidatura, tendo também em conta o seu valor acrescentado específico para a rede existente e tendo em conta o aconselhamento do coordenador da rede.

Por favor, contacte também o Coordenador Nacional do seu país específico para aconselhá-lo neste processo.

Para mais informações e os critérios de rede contacte info@endo-ern.eu.

Deve ser lançada uma chamada para novas ERNs nos próximos anos , mas tal não é esperado antes de 2019.

O procedimento para se tornar num representante dos pacientes pode ser encontrado aqui.

Para obter mais informações sobre ERNs em geral, o processo de candidatura e procedimentos clique aqui.

Em Parceiros Afiliados

Existem dois tipos de Parceiros Afiliados que podem ser designados nesta fase:

  • Centros Nacionais Associados Os Centros Nacionais Associados participarão apenas numa Rede e, tal como definido na Declaração do Conselho 2017, são prestadores de cuidados de saúde “com, pelo menos, alguns conhecimentos especializados que correspondam ao domínio temático global de uma determinada rede de referência que se concentra principalmente na prestação de cuidados de saúde diretamente relacionados com as atividades e serviços desta rede específica, incluindo qualquer tipo de contribuição diagnóstica que apoie esta prestação de cuidados de saúde. Os Centros Nacionais Associados podem, portanto, incluir qualquer uma das seguintes instituições:

    1. clínicas e departamentos/unidades clínicas que prestam atendimento direto ambulatório e/ou hospitalar aos pacientes;
    2. laboratórios de diagnóstico médico e genético;
    3. laboratórios patológicos;
    4. instalações específicas para diagnósticos baseados em instrumentos”.
  • Centros Nacionais de Coordenação Os Centros Nacionais de Coordenação estabelecem uma ligação com mais do que uma rede de uma só vez e, tal como definido na Declaração do Conselho 2017, compreendem “qualquer tipo de instituição com o conhecimento adequado e a capacidade jurídica e organizacional para ligar os cuidados de saúde nacionais a um número ou a todas as Redes Europeias de Referência. Os Centros Nacionais de Coordenação funcionam como interfaces entre o sistema nacional de saúde e as Redes em que um determinado Estado-Membro não é representado por um membro pleno nem por um Centro Nacional Associado. Os Centros Nacionais de Coordenação não necessitam de conhecimentos médicos específicos, e a sua composição pode variar de:

    1. um importante prestador nacional de cuidados de saúde […];
    2. uma rede de prestadores de cuidados de saúde coordenada a nível nacional;
    3. uma instituição não-hospitalar, especificamente designada como ponto de contacto e de coordenação que liga os ERN ao sistema nacional […]” como os Pontos de Contacto Nacionais criados pela Diretiva 2011 de Cuidados de Saúde Transfronteiriços.

Não há nenhum critério específico de afiliação a uma ERN. É da competência dos Estados-Membros designar os seus potenciais parceiros afiliados.

Segundo o Conselho de Estados-Membros, os requerentes da ERN serão incentivados a estabelecer uma ligação com as autoridades nacionais, se for caso disso, para identificarem uma lista de potenciais parceiros afiliados, em colaboração com a rede desde o início. Contudo, para todos os potenciais sócios afiliados (aqueles identificados antes da aprovação da ERN ou aqueles que aparecerão após a aprovação da ERN) o processo de afiliação ocorrerá somente após a aprovação da ERN pelo Conselho e seguindo a designação formal de cada um dos parceiros afiliados pelas suas autoridades nacionais.

Encontre o texto completoaqui.

Clique aqui para mais informações da Comissão Europeia.

A Comissão preparou um modelo para a designação, um para cada subtipo de Parceiro Afiliado.

A carta de designação inclui informações sobre o Parceiro Afiliado e as Redes com que estes desejam estabelecer uma ligação.

A Comissão preparou também um anexo, um para cada subtipo de Parceiro Afiliado.

Isto dá uma descrição do parceiro Afiliado Designado, destacando como o Parceiro Afiliado está em conformidade com o conjunto de critérios mínimos recomendados identificados na declaração do Conselho de 2017. Ao mesmo tempo, como afirmado pelo Conselho nesse documento, “é importante notar que, apesar do requisito obrigatório para alguns conhecimentos específicos no âmbito da área temática abrangida pela respetiva rede, os Centros Nacionais Associados não são solicitados a cumprir esses critérios para o mesmo grau que é esperado para a plena adesão.”

Quanto aos Centros Nacionais de Coordenação, o Conselho observou no mesmo documento que
“Com a ampla gama de instituições não especializadas elegíveis como Centros Nacionais de Coordenação, os critérios mínimos recomendados aplicáveis a todos estão confinados apenas aos aspetos gerais.” Neste contexto, vários Estados-Membros solicitaram à Comissão que publicasse os critérios específicos da Rede a respeitar pelos prestadores de cuidados de saúde que pretendam aderir a uma Rede como membros, estabelecidos por cada Rede na sua candidatura à Chamada de 2016.
Pode visualizar os critérios específicos da rede aqui.

Os Estados-Membros permanecem livres de utilizar ou não esses modelos.

Os Parceiros Afiliados não são membros das Redes. Espera-se que estabeleçam uma ligação às Redes para os países que não têm um membro numa ERN específica, abordando assim as preocupações relacionadas com a cobertura geográfica das Redes.

O nosso entendimento é que, embora não tenham o nível de especialização que os tornaria qualificados para a adesão, os Parceiros Afiliados contribuirão para as atividades das Redes e beneficiarão do seu conhecimento, facilitando a partilha de conhecimento em toda a UE. Mais importante ainda, os Parceiros Afiliados devem atuar como pontos de entrada para as ERN para os pacientes, melhorando a acessibilidade para os pacientes em toda a UE. Por esse motivo, os Parceiros Afiliados participarão nos painéis de consulta virtual do CPMS para os pacientes que tenham encaminhado para as Redes e também poderão frequentar outros painéis virtuais para fins de aprendizagem próprios ou para preencher qualquer lacuna de conhecimento, devido à sua especialização específica (por exemplo, no caso de laboratórios).

Em alguns casos, os Parceiros Afiliados podem, numa fase posterior, se forem prestadores de cuidados de saúde e desenvolverem os conhecimentos necessários, tornar-se membros da ERN. Isso só aconteceria em conformidade com os procedimentos para a adesão aplicável a qualquer prestador de cuidados de saúde e NÃO automaticamente ou com um procedimento especial.

Por favor, note que um Parceiro Afiliado perderá a sua parceria, se um prestador de cuidados de saúde do mesmo Estado-membro aderir à Rede como membro.

As cartas de designação serão enviadas pelos Estados-Membros para a caixa de correio funcional da Comissão: SANTE-ERN-AFFILIATED-PARTNERS@ec.europa.eu e para o Coordenador da Rede a que este Parceiro Afiliado deve aderir.

O prazo para a designação (inicialmente fixado para dezembro de 2018) foi prorrogado até ao lançamento da próxima Chamada para novos Membros que ingressem nas Redes existentes.