Qualidade de Cuidados e Visão do Paciente(WP4)

Será efetuado um inventário e uma validação das atuais normas e opções em matéria de cuidados de saúde, através da criação de iniciativas da UE existentes, das organizações das nações, dos coordenadores nacionais e da EURORDIS. Serão tidos em conta aspetos específicos dos membros, como as diferenças culturais, os aspetos da idade, as dificuldades de aprendizagem, a fim de garantir as medidas de resultados que se enquadrem em todos ou em grupos específicos. O objetivo final é disponibilizar todas as informações existentes através de uma plataforma única e fácil de usar.

Dentro destes atividades operacionais pretendemos fornecer cuidados excelentes para pacientes com as circunstâncias endócrinas raras ou complexas que melhoram o tempo de diagnóstico e o tratamento correto, assim como o apoio psicológico para pacientes e famílias, e profilaticamente antecipar as comorbidades específicas crónicas de muitas dessas condições, harmonizando os cuidados nos centros de referência para melhorar a igualdade em toda a UE.