Representantes dos Pacientes da Endo-ERNePAG

A visão do paciente e a voz são implementadas no núcleo das atividades da Endo-ERN. Os Representantes do European Patient Advocacy Group Patient (ePAGs) estão representados em todos os Grupos Temáticos Principais e, de preferência, também nos diferentes Pacotes de Trabalho que foram concebidos para abordar os diferentes objetivos dentro da Endo-ERN. O nosso objetivo é que os representantes dos nossos pacientes representem os diferentes estados membros da Endo-ERN.

Para obter mais informações sobre como a Endo-ERN inclui a visão do paciente nas suas atividades, contacte os nossos líderes de pacote de trabalho.

O ePAG reunirá representantes de pacientes eleitos e organizações afiliadas que assegurarão que o voz do paciente é ouvida durante todo o processo de desenvolvimento da ERN. As organizações de pacientes podem tornar-se organizações membros do ePAG e os pacientes podem tornar-se representantes do ePAG.

Como se tornar um representante do paciente da Endo-ERN

Representantes dos pacientes da Endo-ERN:

Adrenal:

Johan Beun

Johan G. Beun Representante dos pacientes da Dutch Adrenal Society NVACP, representante do Conselho de Administração, Holanda

Manuela Brösamle

Manuela Brösamle Representante dos pacientes para a AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V. , Secretária, Alemanha

Distúrbios da Homeostasia do Cálcio e do Fosfato:

Distúrbios Genéticos da Homeostasia da Glucose e Insulina:

Síndromes de tumor endócrino genético:

Crescimento:

Hipófise:

Distúrbios do desenvolvimento sexual e maturidade:

Tiroide

A sua organização de pacientes está interessada em tornar-se uma organização membro do ePAG? Ou está interessado em tornar-se um representante dos pacientes ePAG?

Por favor contacte o [full-mail-to link_txt=”Centro de Coordenação da Endo-ERN” email=”info@endo-ern.eu” subject=”Grupos Europeus de Defesa dos Doentes”