Representantes dos Pacientes da Endo-ERNePAG
A visão do paciente e a voz são implementadas no núcleo das atividades da Endo-ERN. Os Representantes do European Patient Advocacy Group Patient (ePAGs) estão representados em todos os Grupos Temáticos Principais e, de preferência, também nos diferentes Pacotes de Trabalho que foram concebidos para abordar os diferentes objetivos dentro da Endo-ERN. O nosso objetivo é que os representantes dos nossos pacientes representem os diferentes estados membros da Endo-ERN.
Para obter mais informações sobre como a Endo-ERN inclui a visão do paciente nas suas atividades, contacte os nossos líderes de pacote de trabalho.
O ePAG reunirá representantes de pacientes eleitos e organizações afiliadas que assegurarão que o voz do paciente é ouvida durante todo o processo de desenvolvimento da ERN. As organizações de pacientes podem tornar-se organizações membros do ePAG e os pacientes podem tornar-se representantes do ePAG. Como se tornar um representante do paciente da Endo-ERNRepresentantes dos pacientes da Endo-ERN:
Adrenal:
- Dutch Adrenal Society NVACP, representante do Conselho de Administração, Holanda Johan G. Beun Representante dos pacientes da
- AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V. , Secretária, Alemanha Manuela Brösamle Representante dos pacientes para a