Pré-requisitos para um representante do paciente da Endo-ERN:
- Representação, com um mandato claro, de uma organização nacional de pacientes para um (cluster de) condições endócrinas raras, como especificado num dos principais grupos temáticos.
- Boa compreensão da língua inglesa, suficiente para discussões e comunicação adequadas.
- Experiência /especialização específica da perspetiva do paciente em condições endócrinas raras e/ou um dos temas dos pacotes de trabalho.
- Uma consciência clara sobre o tempo necessário e disponível para gastar em atividades específicas da Endo-ERN com feedback periódico para a organização do paciente representado.
- Alguns anos de experiência na execução, apoiando e participando num grupo de apoio ao paciente.
- O grupo de pacientes deve garantir explicitamente o continuum da representação, o acompanhamento e a disseminação.
Recomendado para um representante do paciente da Endo-ERN:
- O grupo de pacientes deve ser registado, ser registado nas finanças (isenção), e ter um Website acessível público.
- O grupo de pacientes deve publicar um relatório anual das suas atividades e das suas finanças.
A EURORDIS implementou também um programa de capacitação em liderança do ePAG, que capacita os representantes de pacientes do ePAG com os conhecimentos e as competências de que necessitam para participarem eficazmente nas atividades da ERN.