Como se tornar um representante do paciente da Endo-ERN

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A candidatura via EURORDIS apenas resultará na instalação oficial de um ePAG. A EURORDIS desempenhou um papel crucial no desenvolvimento das ERNs através da diretiva da UE relativa aos cuidados de saúde transfronteiriços, e estabeleceu um European Patient Advocacy Group (ePAG) para cada Agrupamento de doenças da ERN.

Pré-requisitos para um representante do paciente da Endo-ERN:

  • Representação, com um mandato claro, de uma organização nacional de pacientes para um (cluster de) condições endócrinas raras, como especificado num dos principais grupos temáticos.
  • Boa compreensão da língua inglesa, suficiente para discussões e comunicação adequadas.
  • Experiência /especialização específica da perspetiva do paciente em condições endócrinas raras e/ou um dos temas dos pacotes de trabalho.
  • Uma consciência clara sobre o tempo necessário e disponível para gastar em atividades específicas da Endo-ERN com feedback periódico para a organização do paciente representado.
  • Alguns anos de experiência na execução, apoiando e participando num grupo de apoio ao paciente.
  • O grupo de pacientes deve garantir explicitamente o continuum da representação, o acompanhamento e a disseminação.

Recomendado para um representante do paciente da Endo-ERN:

  • O grupo de pacientes deve ser registado, ser registado nas finanças (isenção), e ter um Website acessível público.
  • O grupo de pacientes deve publicar um relatório anual das suas atividades e das suas finanças.

A EURORDIS implementou também um programa de capacitação em liderança do ePAG, que capacita os representantes de pacientes do ePAG com os conhecimentos e as competências de que necessitam para participarem eficazmente nas atividades da ERN.