Pacientes

O que é uma ERN?

Redes Europeias de Referência (ERN) são redes virtuais que envolvem Centros de Referência em toda a Europa. Visam combater doenças e condições complexas ou raras, que exigem tratamento altamente especializado e conhecimento e recursos concentrados. Casos de pacientes raros podem ser discutidos por um conselho virtual de especialistas médicos em diferentes países e disciplinas numa plataforma de TI dedicada e segura, construída pela Comissão da UE especificamente para as ERNs. Desta forma, é o conhecimento médico e experiência que viajam, em vez dos pacientes , que têm o conforto de permanecer nos seus ambientes domésticos de apoio.

Informação sobre cuidados de saúde transfronteiriços 

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Como as ERNs ajudarão os pacientes?

Entre 6.000 e 8.000 doenças raras afetam ou afetarão cerca de 30 milhões de pessoas na União Europeia. Muitas dessas doenças raras causam dor e sofrimento crónicos, e algumas delas podem ser fatais. O impacto negativo na qualidade de vida dos pacientes afetados, muitos dos quais são crianças, é significativo.

Uma característica infeliz das doenças raras e das condições complexas é a escassez e a fragmentação do conhecimento especializado, que muitas vezes não está disponível na região ou no país do paciente. Muitos pacientes, portanto, não encontram uma explicação satisfatória para os seus sintomas ou o conhecimento necessário sobre as opções de tratamento. Consequentemente, muitos pacientes e as suas famílias contam com a Internet para procurar médicos e Centro de Referência com o conhecimento para lhes dar as melhores hipóteses de sobrevivência.
Ao consolidar o conhecimento e a especialização espalhados pelos países, as ERNs darão aos Centros de Referência acesso a um conjunto de especialidades muito maior. Isso resultará em melhores hipóteses de os pacientes receberem um diagnóstico preciso e conselhos sobre o melhor tratamento para a sua condição específica.

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As ERNs não estão diretamente acessíveis a pacientes individuais. No entanto, com o consentimento do paciente e de acordo com as regras do seu sistema nacional de saúde, os casos de pacientes podem ser encaminhados ao membro pertinente da ERN no seu país pelo seu Centro de Referência.
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CPMS patient path

Cooperação europeia

Trabalhando em conjunto com os Estados-Membros, a comunidade médica e as organizações de doentes, a Comissão assumiu um papel de liderança no desenvolvimento deste modelo único de ERN: pela primeira vez na área dos cuidados de saúde, foi criada uma estrutura formal de colaboração voluntária entre Centros de Referência em toda a UE, um benefício direto para o paciente.

A primeira vaga de ERNs já cobre a maioria dos grupos de doenças, incluindo distúrbios ósseos, doenças hematológicas, cancro infantil e imunodeficiência.

ERN Treatment of Patients
Treatment of patients with rare or complex diseases

Diretiva de Cuidados de Saúde Transfronteiriços

As ERN estão a ser criadas ao abrigo da diretiva de 2011 relativa aos direitos dos doentes em matéria de cuidados de saúde transfronteiriços. Esta diretiva também facilita aos pacientes o acesso à informação sobre cuidados de saúde, aumentando assim as suas opções de tratamento.

Informação sobre Cuidados de Saúde Transfronteiriços 

European Patient Advocacy Group (ePAG)

A representação adequada do paciente e a cobertura de todos os Grupos Temáticos Principais e, preferencialmente, também dos Pacotes de Trabalho em todos os estados-membros é a principal prioridade para o Endo-ERN.

Informação sobre o Grupo Europeu de Defesa do Paciente (ePAG) 

Próximos passos

As primeiras ERNs estarão em funcionamento em 2017. Outras chamadas para novos Centros de Referência para ingressar as Redes existentes, bem como chamadas para novas ERNs, seguirão.

Nos próximos cinco anos, à medida que as ERNs atingirem a sua capacidade total, milhares de pacientes da UE que sofrem de uma condição rara ou complexa podem ser beneficiados.