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Sobre
- Sobre
  A Rede Europeia de Referência sobre as Condições Endócrinas Raras tem como missão reduzir e, em última análise, abolir as desigualdades no atendimento de pacientes com condições endócrinas raras na Europa, facilitando a partilha de conhecimento e facilitando os cuidados de saúde relacionados e investigação.
- Sobre a ERN
- Sobre a Endo-ERN
- Governança
- Centros de Referência
- Materiais de Informação ERN
Especialização específica
- Especialização específica
  De acordo com a classificação habitual de condições endócrinas, foram definidas dentro da Endo-ERN abordagens diagnósticas e terapêuticas específicas e foi estabelecida a composição das equipas multidisciplinares requeridas, oito Grupos Temáticos Principais (MTGs).
- Visão geral
- Adrenal (MTG1)
- Distúrbios da Homeostase de Cálcio e Fosfato (MTG2)
- Distúrbios Genéticos da Homeostase de Glicose e Insulina (MTG3)
- Síndromes Genéticas do Tumor Endócrino (MTG4)
- Síndromes de Crescimento e Obesidade Genética (MTG5)
- Hipófise (MTG6)
- Desenvolvimento Sexual e Maturidade (MTG7)
- Tiróide (MTG8)
Pacientes
- Pacientes
  A representação adequada do paciente e a cobertura de toda a especialização e, preferencialmente, também dos Pacotes de Trabalho em todos os estados-membros é a principal prioridade da Endo-ERN. Os pacientes são representados no Comité Diretivo para garantir o envolvimento ativo do paciente em qualquer decisão e ação estratégica.
- Introdução
- Grupo Europeu de Defesa dos Doentes
- Como se tornar um representante do paciente da Endo-ERN
- Representantes do Paciente da Endo-ERN
- Condições
- Cuidados de Saúde Transfronteiriços
- Materiais de informação do paciente
Atividades
- Atividades
  As atividades da Endo-ERN são definidas em cinco pacotes de trabalho em diferentes fases.
- Geração de Conhecimento
- Atividades de Pesquisa
- Atividades Clínicas e e-Saúde
- Diretrizes
- Outros Projectos
Publicações

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Publicado em Julho 21st, 2020Julho 21st, 2020

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