Redes e registos ou biobancos existentes

Os registos ou bases de dados contêm uma seleção de características sociodemográficas, clínicas e doenças. Os registos podem ajudar a fornecer a introspeção na epidemiologia, na apresentação clínica e no resultado da doença de circunstâncias raras.

Pormenores sobre os registos a preencher numa fase posterior.