Redes existentes

Redes ou registos existentes e biobancos

HypoHypo

  • Network Ipoganodismo Centrale

  • A Italian Network on Hypo-Hypo da Italian Societies of Adult and Pediatric Endocrinology (SIE e SIEDP e SIAMS) com base de dados clínicos que contém informações de 590 pacientes e o banco biológico associado.

DSD

  • EuroDSD

    O projeto EuroDSD foi financiado pelo FP7 da UE de 2008 a 2011. O consórcio estava a investigar os Distúrbios do Desenvolvimento Sexual (DSD) para resultar numa descoberta sistemática e confiável de perfis bioquímicos, genéticos e funcionais relevantes para os DSD. Isso visa a deteção de novos marcadores diagnósticos, tanto na esteroidogénese quanto na genética, e fornecerá a base para explicar o curso natural desses distúrbios.

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  • DSDLife

    O projeto significa uma melhoria sustentável do atendimento clínico para pacientes com distúrbios do desenvolvimento sexual (DSD). Serão estudadas áreas de grande importância para a qualidade de vida: qualidade de vida geral e bem-estar psicológico, desenvolvimento psicossexual, qualidade de tratamento e satisfação do tratamento e metabolismo. Em particular, o projeto visa focar a visão, a ética e o contexto cultural dos pacientes.

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  • DSD Cost action (até ao final de abril de 2018)

    Esta ação COST vinculará cientistas, clínicos e partes interessadas de destaque no campo para caracterizar as DSD com o objetivo de diagnosticar todas as pessoas com DSD com tratamento e terapias estruturadas, potencialmente personalizadas. A ação ajudará à compreensão da heterogeneidade clínica, bem como revelará as semelhanças fisiopatológicas entre diferentes formas de DSD no nível molecular.

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  • Registo I-DSD

    O I-DSD é um registo de pessoas nascidas com condições médicas raras que afetam o seu desenvolvimento sexual, bem como um registro de profissionais de saúde e cientistas com interesses neste campo da medicina.

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  • Registro I-CAH

    A rede International-CAH (I-CAH) é uma iniciativa para melhorar a gestão clínica da doença rara a Hiperplasia Adrenal Congénita. Com o recém-criado Registro I-CAH como peça central, a iniciativa também se concentra no fornecimento de informações a pacientes e clínicos e no desenvolvimento de pesquisas para otimizar os serviços de saúde. O Registo I-CAH oferece um meio de ligar centros clínicos e de pesquisa de todo o mundo num Ambiente Virtual de Pesquisa (VRE) e apoiará pesquisas sobre novas estratégias de gestão e terapias.

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  • Milan consortium on 46,XX Ovarian Dysgenesis

    Banco de dados e biobanco de 87 pacientes

Transgénero

  • ENIGI

    A Rede Europeia para a Investigação da Incongruência de Gênero (ENIGI) é um estudo prospetivo multicêntrico, multidisciplinar, iniciado em 2010. Cinco centros de tratamento europeus, Gante, Hamburgo, Oslo, Florença e Amesterdão, desenvolveram um estudo comum e um protocolo de tratamento.