Redes ou registos e biobancos existentes
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Registro ENSAT e Biobancos
O ENS@T visa melhorar a compreensão da genética, tumorigénese e hipersecreção em pacientes com tumores adrenais e síndromes familiares associadas. Visa melhorar a predição do retorno e a gestão de tumores adrenais malignos, que são particularmente raros. Em 2009, a ENS@T tornou-se numa sociedade baseada em membros com estatutos e leis e um grande número de médicos e cientistas europeus uniram-se nos esforços da rede, tornando-se membros da ENS@T. As bases de dados da ENS@T oferecem a oportunidade de registar qualquer novo paciente com massa adrenal com um conjunto de dados principal, o que requer menos de 5 minutos. Além disso, o biomaterial associado, a cirurgia, a imagem e a patologia e os formulários de acompanhamento clínico podem ser completados
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Registo I-CAH
A rede Internacional-CAH (I-CAH) é uma iniciativa para melhorar a gestão clínica da doença rara Hiperplasia Adrenal Congénita. Com o recém-criado registo I-CAH como a sua peça central, a iniciativa também se concentra em fornecer informações a pacientes e clínicos e desenvolver pesquisas para otimizar a saúde. O Registo I-CAH oferece um meio de ligar centros clínicos e de pesquisa de todo o mundo dentro de um ambiente de pesquisa virtual (VRE) e vai apoiar a investigação sobre novas estratégias de gestão e terapias.
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BijnierNET (AdrenalNET)
A BijnierNET é uma rede holandesa sobre a glândula adrenal. Através da rede recém-criada, pacientes, profissionais de saúde e cuidadores informais têm a oportunidade de se encontrar (no sentido virtual) e partilhar a sua experiência, conhecimento e ideias sobre os cuidados de pacientes com distúrbios da glândula adrenal. O site internacional está em construção.