Rede Europeia de Referência

As Redes Europeias de Referência (ERN) são redes virtuais que envolvem Centros de Referência em toda a Europa. Elas visam combater doenças e condições complexas ou raras, que exigem tratamento altamente especializado e conhecimento e recursos concentrados. Casos de pacientes raros podem ser discutidos por um conselho virtual de especialistas médicos em diferentes países e disciplinas numa plataforma de TI dedicada e segura, construída pela Comissão Europeia especificamente para as ERNs. Desta forma, é o conhecimento médico e experiência que viajam, ao invés de os pacientes , que têm o conforto de permanecer nos seus ambientes de apoio domésticos.

As ERN baseiam-se na Diretiva 2011/24/UE do Parlamento Europeu e do Conselho Os cidadãos europeus têm direito a cuidados de saúde transfronteiriços. Aqui, a União Europeia estabelece regras para facilitar o acesso a cuidados de saúde transfronteiriços seguros e de elevada qualidade e promove a cooperação em matéria de cuidados de saúde entre os Estados-Membros.

Os sistemas de saúde na União Europeia visam fornecer cuidados de alta qualidade e com boa relação custo-benefício, mas isso é particularmente difícil com doenças complexas raras ou de baixa prevalência ou condições. Entre 5.000 e 8.000 doenças raras afetam a vida diária de cerca de 30 milhões de pessoas na UE. A fim de fornecer essa mesma qualidade de atendimento a pacientes com condições raras, foram construídas as ERNs.

Mais informações sobre Redes Europeias de Referência (ERNs)

Visão geral de todas as redes

As primeiras ERN foram lançadas em março de 2017, envolvendo mais de 900 unidades de saúde altamente especializadas de mais de 300 hospitais em 26 Estados-Membros. 24 ERNs estão a trabalhar numa série de questões temáticas, incluindo distúrbios ósseos, cancro infantil e imunodeficiência.

Nome da Rede	Descrição
EERN BOND	Rede Europeia de Referência sobre os distúrbios ósseos
ERN CRANIO	Rede Europeia de Referência sobre anomalias craniofaciais e perturbações do ouvido, nariz e garganta (ENT)
Endo-ERN	Rede Europeia de Referência sobre as Condições Endócrinas
ERN EpiCARE	Rede Europeia de Referência sobre epilepsias
ERKNet	Rede Europeia de Referência sobre doenças renais
ERN-RND	Rede Europeia de Referência sobre doenças neurológicas
ERNICA	Rede Europeia de Referência sobre anomalias congénitas e hereditárias
ERN LUNG	Rede Europeia de Referência sobre doenças Respiratórias
ERN Skin	Rede Europeia de Referência sobre doenças da pele
ERN EURACAN	Rede Europeia de Referência em cancros adultos (tumores sólidos)
ERN EuroBloodNet	Rede Europeia de Referência sobre doenças hematológicas
ERN eUROGEN	Rede Europeia de Referência sobre doenças e condições urogenitais
ERN EURO-NMD	Rede Europeia de Referência sobre doenças neuromusculares
ERN EYE	Rede Europeia de Referência sobre doenças oculares
ERN GENTURIS	Rede Europeia de Referência sobre síndromes de risco de tumores genéticos
ERN GUARD-HEART	Rede Europeia de Referência sobre doenças do coração
ERN ITHACA	Rede Europeia de Referência sobre malformações congénitas e deficiências intelectuais raras
MetabERN	Rede Europeia de Referência sobre perturbações metabólicas hereditárias
ERN PaedCan	Rede Europeia de Referência em cancro pediátrico (Hemato-Oncologia)
ERN RARE-LIVER	Rede Europeia de Referência sobre doenças hepatológicas
ERN ReCONNET	Rede Europeia de Referência sobre tecido conjuntivo e doenças músculo-esqueléticas
ERN RITA	Rede Europeia de Referência sobre imunodeficiências, doenças auto-inflamatórias e auto-imunes
ERN TRANSPLANT-CHILD	Rede Europeia de Referência em Transplantes em Crianças
VASCERN	Rede Europeia de Referência sobre Doenças Vasculares Multissistémicas Raras