Rede Europeia de Referência
As Redes Europeias de Referência (ERN) são redes virtuais que envolvem Centros de Referência em toda a Europa. Elas visam combater doenças e condições complexas ou raras, que exigem tratamento altamente especializado e conhecimento e recursos concentrados. Casos de pacientes raros podem ser discutidos por um conselho virtual de especialistas médicos em diferentes países e disciplinas numa plataforma de TI dedicada e segura, construída pela Comissão Europeia especificamente para as ERNs. Desta forma, é o conhecimento médico e experiência que viajam, ao invés de os pacientes , que têm o conforto de permanecer nos seus ambientes de apoio domésticos.
As ERN baseiam-se na Diretiva 2011/24/UE do Parlamento Europeu e do Conselho Os cidadãos europeus têm direito a cuidados de saúde transfronteiriços. Aqui, a União Europeia estabelece regras para facilitar o acesso a cuidados de saúde transfronteiriços seguros e de elevada qualidade e promove a cooperação em matéria de cuidados de saúde entre os Estados-Membros.
Os sistemas de saúde na União Europeia visam fornecer cuidados de alta qualidade e com boa relação custo-benefício, mas isso é particularmente difícil com doenças complexas raras ou de baixa prevalência ou condições. Entre 5.000 e 8.000 doenças raras afetam a vida diária de cerca de 30 milhões de pessoas na UE. A fim de fornecer essa mesma qualidade de atendimento a pacientes com condições raras, foram construídas as ERNs.Mais informações sobre Redes Europeias de Referência (ERNs)
Visão geral de todas as redes
As primeiras ERN foram lançadas em março de 2017, envolvendo mais de 900 unidades de saúde altamente especializadas de mais de 300 hospitais em 26 Estados-Membros. 24 ERNs estão a trabalhar numa série de questões temáticas, incluindo distúrbios ósseos, cancro infantil e imunodeficiência.
Nome da Rede | Descrição |
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EERN BOND | Rede Europeia de Referência sobre os distúrbios ósseos |
ERN CRANIO | Rede Europeia de Referência sobre anomalias craniofaciais e perturbações do ouvido, nariz e garganta (ENT) |
Endo-ERN | Rede Europeia de Referência sobre as Condições Endócrinas |
ERN EpiCARE | Rede Europeia de Referência sobre epilepsias |
ERKNet | Rede Europeia de Referência sobre doenças renais |
ERN-RND | Rede Europeia de Referência sobre doenças neurológicas |
ERNICA | Rede Europeia de Referência sobre anomalias congénitas e hereditárias |
ERN LUNG | Rede Europeia de Referência sobre doenças Respiratórias |
ERN Skin | Rede Europeia de Referência sobre doenças da pele |
ERN EURACAN | Rede Europeia de Referência em cancros adultos (tumores sólidos) |
ERN EuroBloodNet | Rede Europeia de Referência sobre doenças hematológicas |
ERN eUROGEN | Rede Europeia de Referência sobre doenças e condições urogenitais |
ERN EURO-NMD | Rede Europeia de Referência sobre doenças neuromusculares |
ERN EYE | Rede Europeia de Referência sobre doenças oculares |
ERN GENTURIS | Rede Europeia de Referência sobre síndromes de risco de tumores genéticos |
ERN GUARD-HEART | Rede Europeia de Referência sobre doenças do coração |
ERN ITHACA | Rede Europeia de Referência sobre malformações congénitas e deficiências intelectuais raras |
MetabERN | Rede Europeia de Referência sobre perturbações metabólicas hereditárias |
ERN PaedCan | Rede Europeia de Referência em cancro pediátrico (Hemato-Oncologia) |
ERN RARE-LIVER | Rede Europeia de Referência sobre doenças hepatológicas |
ERN ReCONNET | Rede Europeia de Referência sobre tecido conjuntivo e doenças músculo-esqueléticas |
ERN RITA | Rede Europeia de Referência sobre imunodeficiências, doenças auto-inflamatórias e auto-imunes |
ERN TRANSPLANT-CHILD | Rede Europeia de Referência em Transplantes em Crianças |
VASCERN | Rede Europeia de Referência sobre Doenças Vasculares Multissistémicas Raras |