European Joint Programme on Rare Diseases
O European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) inclui mais de 130 instituições de 35 países para criar um ecossistema abrangente e sustentável que permita um círculo virtuoso entre a investigação, os cuidados e a inovação médica.
A pesquisa de Doenças Raras deve ser melhorada para superar a fragmentação, levando a um uso eficaz de dados e recursos, progresso científico mais rápido e competitividade, e o mais importante, diminuir a dificuldade desnecessária e o sofrimento prolongado dos pacientes com DR.
O EJP RD tem dois objetivos principais:
- Melhorar a integração, a eficácia, a produção e o impacto social da investigação sobre a DR através do desenvolvimento, demonstração e promoção da Europa/partilha mundial de investigação e dados clínicos, materiais, processos, conhecimento e know-how
- Implementar e desenvolver um modelo eficiente de apoio financeiro para todos os tipos de pesquisa sobre DR (fundamental, clínico, epidemiológico, social, económico, serviços de saúde), juntamente com a exploração acelerada dos resultados da pesquisa para benefício de pacientes.
As ERNs estão incluídas nos quatro pilares do programa EJP RD. A Endo-ERN desempenha um papel de liderança no programa de formação e apoio das Doenças Raras ERN (Pacote de Trabalho 17), através do desenvolvimento de uma pesquisa online que visa recolher informações que são necessárias para alimentar de forma otimizada o desenvolvimento de formação específica de programas de pesquisa para as ERNs. Além disso, contribuímos para os pilares 2, 3 e 4.