EuRRECa

European Registries for Rare Endocrine Conditions (EuRRECa)

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O EuRRECa destina-se a maximizar a oportunidade para todos os doentes, profissionais de saúde e investigadores participarem e utilizarem registos centrados nos doentes para condições endócrinas raras abrangidas pela Rede Europeia de Referência em Condições Endócrinas Raras (Endo-ERN).

O projeto, lançado em fevereiro de 2018, atingirá o seu objetivo ao executar um programa de e-reporting (e-rec), desenvolvendo um novo registo endócrino core que recolhe um conjunto de dados principais que também incluem marcadores objetivos de resultados clínicos e, por último, por sinalização participantes em registos de alta qualidade, detalhados, específicos da doença e centrados no paciente, que foram avaliados pelo EuRRECa.

O projeto EuRRECa é liderado por Faisal Ahmed, E-Saúde e TCI (WP2) dentro da Endo-ERN e será fortemente ligada às atividades principais da Endo-ERN

Se quiser saber mais sobre o projeto e a sua estrutura de governo, visite o site, ou veja o folheto EuRRECa (, 487 KB).

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