Istniejące sieci

Istniejące sieci lub rejestry i biobanki

  • European Network of Human Congenital Imprinting Disorders

    Ta akcja w ramach COST (Europejski Program Współpracy w Dziedzinie Badań Naukowo-Technicznych) po raz pierwszy zgromadzi badaczy wszystkich ośmiu zaburzeń imprintingu (ang. ID) w interdyscyplinarnej Paneuropejskiej Sieci ds. Wrodzonych Zaburzeń Imprintingu u Ludzi i będzie pracować nad pogłębieniem wiedzy na temat patofizjologii, a celem głównym będzie przełożenie tej wiedzy na poprawę diagnostyki i leczenia klinicznego z korzyścią dla pacjentów i ich rodzin. Akcja to umożliwi zharmonizowanie wspólnego systemu klasyfikacji zaburzeń imprintingu, opracowanie wytycznych w sprawie leczenia w drodze konsensusu, stworzenie standardowych procedur operacyjnych (ang. SOP) do diagnostyki w oparciu o najlepsze aktualnie praktyki, koordynowanie baz danych prowadzonych danych w różnych krajach, żeby były kompatybilne i przydatne w charakterze trampoliny do inicjatyw związanych ze wspólnymi badaniami, rozpoznanie poprzez wspólne wysiłki nowych zaburzeń imprintingu, edukowanie badaczy i stymulowanie wymiany translacyjnej.

    odwiedź stronę internetową