Istniejące sieci

Istniejące sieci lub rejestry i biobanki

Zespół gruczolakowatości wewnątrzwydzielniczej (ang. MEN)

  • European Men Alliance (EMENA)

    European MEN Alliance (EMENA) to organizacja parasolowa założona w 2013 roku podczas zgromadzenia w Monachium w Niemczech. Sojusz ten składa się w równych częściach z przedstawicieli europejskich grup dla pacjentów, które zapewniają informacje i świadczą usługi wsparcia dla pacjentów z zespołem gruczolakowatości wewnątrzwydzielniczej (MEN typu 1, 2 3 i 4) oraz z przedstawicieli służby zdrowia – specjalistów w różnych dziedzinach, którzy się nimi opiekują.

  • German Database for MEN1

    Niemiecka baza danych dla pacjentów chorujących na MEN1 (German Database for MEN1) ma na celu rejestrację pacjentów i monitorowanie ich choroby. Ta baza danych może być bardzo pomocna pod względem udzielania odpowiedzi na pytania naukowe w celu poprawy opieki nad pacjentami i ich rodzinami. Wszyscy pacjenci z krajów niemieckojęzycznych chorujący na zespół gruczolakowatości wewnątrzwydzielniczej typu 1 (MEN 1) mogą zarejestrować się w tej bazie danych.