Istniejące sieci lub rejestry i biobanki
HypoHypo
-
GnRH COST Action (zakończenie: kwiecień 2016 r.) > Europejska sieć GnRH
Międzynarodowe konsorcjum lekarzy i naukowców badających hipogonadyzm hipogonadotropowy charakteryzujący się opóźnieniem lub brakiem dojrzewania płciowego, a także niepłodnością. Budujemy sieć współpracy, która aktywnie działa na rzecz zaangażowania pacjentów w celu przełożenia odkryć naukowych na lepszą opiekę nad pacjentem.
-
Sieć Ipoganodismo Centrale
Włoska Sieć ds. „Hipo-Hipo” Włoskiego Towarzystwa Endokrynologicznego ds. Dorosłych i Dzieci (SIĘ, SIEDP oraz SIAMS) z kliniczną bazą danych zawierającą informacje na temat 590 pacjentów oraz powiązanego z nią biobanku.
DSD
-
EuroDSD
Projekt EuroDSD był finansowany w ramach 7. Programu Ramowego Unii Europejskiej (EU FP7) w latach 2008–2011. Konsorcjum zbadało Zaburzenia Rozwoju Płci (ZRP, ang. DSD), co zaowocowało systematycznym i niezawodnym wykrywaniem profili biochemicznych, genetycznych i funkcjonalnych związanych z DSD. Działalność ta ma na celu wykrycie nowych markerów diagnostycznych, zarówno w steroidogenezie, jak i genetyce, i będzie stanowić podstawę do wyjaśnienia naturalnego przebiegu tych zaburzeń.
-
DSDLife
Projekt ten oznacza trwałą poprawę opieki klinicznej nad pacjentami z zaburzeniami rozwoju płci (ZRP, ang. DSD). Badane będą obszary o dużym znaczeniu dla jakości życia: ogólna jakość życia i samopoczucie psychiczne, rozwój psychoseksualny, jakość leczenia oraz zadowolenie z leczenia, a także metabolizm. Projekt koncentruje się w szczególności na opiniach pacjentów, etyce i kontekście kulturowym.
-
DSD COST Action (zakończenie: kwiecień 2018 r.)
To działanie w ramach Europejskiego Programu Współpracy w Dziedzinie Badań Naukowo-Technicznych (COST) połączy wiodących naukowców, klinicystów i zainteresowane strony z tej dziedziny na szczeblu międzynarodowym w celu scharakteryzowania DSD pod kątem diagnostyki dla wszystkich osób z DSD dzięki ustrukturyzowanym, możliwie spersonalizowanym metodom leczenia i terapii. Działanie to pomoże zrozumieć heterogenność kliniczną i ujawni podobieństwa patofizjologiczne między różnymi formami DSD na poziomie molekularnym.
-
Rejestr I-DSD
I-DSD to rejestr osób urodzonych z rzadkimi schorzeniami, które mają wpływ na ich rozwój płciowy, a także rejestr pracowników służby zdrowia i naukowców zainteresowanych tą dziedziną medycyny.
-
Rejestr I-CAH
Międzynarodowa sieć CAH (I-CAH) to inicjatywa mająca na celu poprawę klinicznego leczenia rzadkiej choroby, wrodzonego przerostu nadnerczy. Dzięki nowo utworzonemu rejestrowi I-CAH inicjatywa ta ma również na celu dostarczanie informacji pacjentom i klinicystom oraz na rozwoju badań w celu optymalizacji opieki zdrowotnej. Rejestr I-CAH zapewnia środki służące łączeniu ośrodków klinicznych i badawczych na całym świecie w ramach Wirtualnego Środowiska Badawczego (ang. Virtual Research Environment, VRE) i będzie stanowić podstawę badań nad nowymi strategiami leczenia oraz terapiami.
-
Konsorcjum w Mediolanie ws. 46,XX Dysgenezji Jajników
Baza danych i biobank 87 pacjentów
Transpłciowość
-
ENIGI
Europejska Sieć na Rzecz Badania Niezgodności Płciowej (ang. European Network for the Investigation of Gender Incongruence, ENIGI) to multidyscyplinarne wieloośrodkowe badanie prospektywne, które rozpoczęło się w 2010 roku. Pięć europejskich ośrodków leczenia – z Gandawy, Hamburga, Oslo, Florencji i Amsterdamu – opracowało wspólny protokół badań i leczenia.