Istniejące sieci i rejestry lub biobanki

Rejestry lub bazy danych zawierają szereg charakterystycznych cech socjodemograficznych, klinicznych i chorobowych. Rejestry mogą pomóc w zapewnieniu wglądu w epidemiologię, prezentację kliniczną i wyniki choroby przy rzadkich schorzeniach.

Szczegółowe informacje dotyczące rejestrów zostną uzupelnione na późniejszym etapie.