Istniejące sieci lub rejestry i biobanki
-
Rejestr ENSAT i biobanki
ENS@T dąży do lepszego zrozumienia genetyki, kancerogenezy i nadmiernego wydzielania u pacjentów z guzami nadnerczy i powiązanymi zespołami rodzinnymi. Jego celem poprawa przewidywania nawrotów i leczenia złośliwych guzów nadnerczy, które są wyjątkowo rzadkie. W 2009 roku ENS@T stało się stowarzyszeniem na zasadach członkostwa, posiadającym statut i przepisy wykonawcze, a do Sieci dołączyło wielu europejskich klinicystów i naukowców, stając się członkami ENS@T. Bazy danych ENS@T oferują możliwość zarejestrowania każdego nowego pacjenta z nieprawidłową masą w polu nadnerczy za pomocą podstawowego zestawu danych, co zajmuje niespełna 5 minut. Ponadto można wypełnić powiązane formularze biomateriałowe, chirurgiczne, obrazowe i patologiczne oraz w zakresie obserwacji klinicznych.
-
Rejestr I-CAH
Międzynarodowa sieć CAH (I-CAH) to inicjatywa mająca na celu poprawę klinicznego leczenia rzadkiej choroby, wrodzonego przerostu nadnerczy. Dzięki nowo utworzonemu rejestrowi I-CAH inicjatywa ta ma również na celu dostarczanie informacji pacjentom i klinicystom oraz na rozwoju badań w celu optymalizacji opieki zdrowotnej. Rejestr I-CAH zapewnia środki służące łączeniu ośrodków klinicznych i badawczych na całym świecie w ramach Wirtualnego Środowiska Badawczego (ang. Virtual Research Environment, VRE) i będzie stanowić podstawę badań nad nowymi strategiami leczenia oraz terapiami.
-
BijnierNET (AdrenalNET)
BijnierNET to holenderska sieć zajmująca się gruczołami nadnerczowymi. Dzięki nowo utworzonej sieci pacjenci, pracownicy opieki zdrowotnej oraz nieformalni opiekunowie mają okazję spotkać się (w sensie wirtualnym) i podzielić się swoimi doświadczeniami, wiedzą i pomysłami na temat opieki nad pacjentami z zaburzeniami nadnerczy. Międzynarodowa strona internetowa sieci jest w budowie.