Jakość Opieki i Opinie Pacjentów (WP4)

Jakość Opieki i Opinie Pacjentów (WP4)

Obecne standardy i możliwości w zakresie opieki nad pacjentem zostaną opisane i zatwierdzone przy pomocy istniejących inicjatyw UE, organizacji pacjentów, koordynatorów krajowych oraz Eurordis – Europejską Organizację Chorób Rzadkich. W celu zapewnienia wyników – środków, które odpowiadają wszystkim lub konkretnym grupom, uwzględnione zostaną aspekty charakterystyczne dla poszczególnych państw członkowskich, takie jak różnice kulturowe, aspekty związane z wiekiem czy trudności w nauce. Ostatecznym celem jest udostępnienie wszystkich możliwych informacji za pośrednictwem jednej, łatwej w użyciu platformy.

W ramach tych działań operacyjnych staramy się zapewnić doskonałą opiekę pacjentom z rzadkimi lub złożonymi zaburzeniami endokrynologicznymi, skracając czas diagnozowania i wdrożenia właściwego leczenia, wsparcie psychologiczne dla pacjentów i rodzin, a także zapobiegawczo przewidywać choroby współistniejące charakterystyczne dla wielu chorób przewlekłych, harmonizując opiekę między Ośrodkami Referencyjnymi w celu zrównania jakości w całej UE.