EuRRECa

EuRRECa

eurreca-logo
EuRRECa – celem tego projektu jest zwiększenie do maksimum możliwości uczestnictwa wszystkich pacjentów, pracowników służby zdrowia i badaczy oraz korzystania przez nich z wysokiej jakości, skoncentrowanych na pacjentach rejestrów w zakresie rzadkich chorób endokrynnych, a funkcjonujących w ramach Europejskiej Sieci Referencyjnej ds. Rzadkich Zaburzeń Endokrynologicznych (Endo-ERN).

Projekt ten, zapoczątkowany w lutym 2018 roku, osiągnie swój cel uruchomieniem programu e-raportowania, (e-rec), opracowaniem nowego podstawowego rejestru endokrynologicznego, który zgromadzi podstawowy zestaw danych, zawierający również obiektywne wskaźniki wyników klinicznych, i wreszcie wskazaniem uczestnikom drogi dostępu do wysokiej jakości, szczegółowych, określonych dla danego schorzenia i skoncentrowanych na pacjentach rejestrów, które zostały ocenione przez EuRRECa.

Projektem EuRRECa kieruje Faisal Ahmed, przewodniczący WP2 e-Zdrowie i ICT w ramach Endo-ERN, i projekt ten będzie ściśle powiązany z podstawowymi działaniami Endo-ERN.

Aby dowiedzieć się więcej na temat projektu i jego strukturze zarządzania, należy odwiedzić stronę internetową lub zapoznać się z broszurą EuRRECa (, 487 KB).