Badania i Nauka (WP3)

Badania i Nauka(WP3)

Ten pakiet roboczy funkcjonuje dalej w ramach edukacji, rejestrów, komunikacji itp. Rozpoznane będą obszary priorytetowe, a istniejące rejestry i dane z badań klinicznych zostaną odpowiednio zmapowane, aby móc je przełożyć na praktyczne zastosowania w realistycznym terminie. Szczególna uwaga poświęcona zostanie wspólnym inicjatywom z zakresu endokrynologii pediatrycznej i endokrynologii dorosłych po przejściu pacjentów z tej pierwszej grupy wiekowej do drugiej.

Główną i oryginalną cechą sieci jest utworzenie konsorcjum specjalistów pediatrycznych i od osób dorosłych w dziedzinie rzadkich zaburzeń endokrynologicznych. Przejście z okresu dzieciństwa / dojrzewania do dorosłości jest uważane za kluczowe i stawia pytania, na które nie ma odpowiedzi, w przypadkach rzadkich chorób zdiagnozowanych u dzieci i trwających przez całe życie. Ten pakiet roboczy będzie koncentrował się na uzyskaniu odpowiedzi na te pytania.