Wprowadzenie

Co to jest ERN?

Europejskie Sieci Referencyjne (ERN) Europejskie Sieci Referencyjne (ERNs) to wirtualne sieci obejmujące Ośrodki Referencyjne w całej Europie. Ich celem jest zajmowanie się złożonymi lub rzadkimi chorobami i zaburzeniami wymagającymi wysoko specjalistycznego leczenia oraz połączenia fachowej wiedzy i zasobów. Rzadko spotykane przypadki pacjentów mogą być omawiane podczas „wirtualnego” konsylium lekarzy specjalistów z różnych krajów i dziedzin za pośrednictwem wyspecjalizowanej i bezpiecznej platformy informacyjnej stworzonej przez Komisję Europejską specjalnie na potrzeby sieci ERNs. Dzięki temu to wiedza medyczna i specjalistyczna „podróżuje” a nie pacjenci, którzy mają ten komfort, że mogą pozostać w przyjaznym sobie środowisku domowym.

Informacje nt. Transgranicznej Opieki Zdrowotnej 
ern-info-patients

W jaki sposób sieci ERNs pomogą pacjentom?

Od 6000 do 8000 rzadkich chorób dotyka lub dotknie około 30 milionów mieszkańców Unii Europejskiej. Wiele z tych rzadkich chorób powoduje przewlekły ból i cierpienie, a część z nich może zagrażać życiu. Istotne znaczenie ma negatywny wpływ tych schorzeń na jakość życia pacjentów, w tym dużej liczby dzieci.

Niefortunną cechą chorób rzadkich i stanów złożonych jest niedostateczny poziom i fragmentacja wiedzy specjalistycznej, często niedostępnej w rejonie zamieszkania lub kraju pacjenta. Dlatego wielu pacjentów nie może znaleźć satysfakcjonującego wyjaśnienia swoich objawów czy też niezbędnej wiedzy na temat możliwości leczenia. W związku z tym pacjenci i ich rodziny opierają się na informacjach w Internecie i tam szukają lekarzy i środki Referencyjne z fachową wiedzą, która zapewni im największe szanse przeżycia.Dzięki polaczeniu
Dzięki polaczeniu wiedzy i doświadczeń z różnych krajów sieci ERNs zapewnią Ośrodkom Referencyjnym dostęp do znacznie większych zasobów wiedzy specjalistycznej. Zwiększy to szansę pacjentów na uzyskanie trafnej diagnozy oraz porady na temat najlepszego leczenia konkretnego schorzenia.

endo-patient-pathway
Sieci ERNs nie są dostępne bezpośrednio dla indywidualnych pacjentów. Jednakże za przyzwoleniem pacjenta i zgodnie przepisami krajowego systemu opieki zdrowotnej poszczególne przypadki pacjentów za pośrednictwem Ośrodka Referencyjnego mogą być skierowane do odpowiedniego członka sieci ERN w ich kraju.

CPMS patient path
CPMS patient path

Współpraca europejska

We współpracy z Państwami Członkowskimi społecznością pracowników służby zdrowia i organizacjami dla pacjentów Komisja przejęła wiodącą rolę w rozwoju tego wyjątkowego modelu ERN: po raz pierwszy w służbie zdrowia utworzono formalną strukturę dobrowolnej współpracy między Ośrodkami Referencyjnymi z całej UE z bezpośrednią korzyścią dla pacjenta.

Pierwsza fala sieci ERNs obejmuje już większość grup schorzeń, w tym choroby kości, choroby hematologiczne, nowotwory wieku dziecięcego oraz niedobór odporności.

ERN Treatment of Patients
Treatment of patients with rare or complex diseases

Dyrektywa ws.Transgranicznej Opieki Zdrowotnej

Sieci ustanowiono na mocy Dyrektywy z 2011 roku w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej. Dyrektywa ta ułatwia również pacjentom dostęp do informacji na temat opieki zdrowotnej, tym samym zwiększając ich możliwości leczenia.

Informacje nt. Transgranicznej Opieki Zdrowotnej 

Europejska Grupa Wsparcia Pacjentów (ePAG)

Dla Endo-ERN najwyższym priorytetem jest odpowiednia reprezentacja pacjentów oraz objęcie zasięgiem wszystkich Głównych Grup Tematycznych, a najlepiej również Pakietów Roboczych we wszystkich państwach członkowskich.

Informacje o Europejskiej Grupie Wsparcia Pacjentów (ePAG) 

Kolejne kroki

Pierwsze sieci ERNs będą gotowe i zostaną uruchomione w 2017 roku. Następnie odbędą się dalsze nabory Ośrodków Referencyjnych do istniejących już Sieci, jak również konkursy ofert na nowe sieci ERNs.

W ciągu następnych pięciu lat, kiedy sieci ERNs osiągną pełną wydajność, na ich działalności skorzystają tysiące pacjentów z UE cierpiących na rzadkie lub złożone schorzenia.