Przedstawiciele pacjentów w Endo-ERN ePAG
Opinie i głos są włączane w najważniejsze działania sieci Endo-ERN. Przedstawiciele pacjentów z ramienia Europejskich Grup Wsparcia Pacjentów (ePAGs) są członkami wszystkich Głównych Grup Tematycznych, a ponadto uczestniczą w różnych Pakietach Roboczych, które zostały opracowane z myślą o realizacji różnych celów sieci Endo-ERN. Naszym celem jest, aby przedstawiciele pacjentów reprezentowali poszczególne państwa członkowskie w ramach sieci Endo-ERN.
Aby uzyskać więcej informacji na temat tego, w jaki sposób Endo-ERN uwzględnia w swoich działaniach opinie pacjentów, skontaktuj się z liderami pakietów roboczych.
Przedstawiciele pacjentów w Endo-ERN:
MTG1 Nadnercze
Manuela Brösamle
Manuela Brösamle
Manuela is patient representative for AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V. (Niemcy).
Giorgio Dal Maso
Giorgio Dal Maso
Giorgio is (parent) patient representative for ArfSAG (Associazione Refionale Famiglie Sindrome Adreno Genitale) (Bologna, Włochy).
Jette Kristensen
Jette Kristensen
Jette is patient representative for Addison Foreningen Danmark (Dania).
Diana Kwast-Hoekstra
Diana Kwast-Hoekstra
Diana is patient representative for Dutch Pituitary Foundation (Nijkerk, Holandia).
Alessandro Lazzerini
Alessandro Lazzerini
Alessandro is (parent) patient representative for Spanish Association of Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH) (Hiszpania).
MTG2 Zaburzenia Homeostazy Wapniowo-Fosforanowej
Martha Kirchhoff
Martha Kirchhoff
Martha is patient representative for Phosphatdiabetes e.V. (Niemcy).
MTG3 Genetyczne Zaburzenia Homeostazy Glukozy i Insuliny
Valeria Corradin
Valeria Corradin
Valeria is patient representative for AILIP (Ass.ne Italiana Lipodistrofia) (Dossobuono, Włochy).
MTG4 Zespoły Genetyczne Nowotworów Endokrynnych
Petra Bruegmann
Petra Bruegmann
Petra is patient representative for German Network of Pituitary and Adrenal Diseases (Fürth, Niemcy).
MTG5 Zespoły Zaburzeń Wzrostu i Genetycznej Otyłości
Patricia Carl
Patricia Carl
Patricia is patient representative for BKMF e.V. (Federal Association for People of Short Stature and their Families) (Bremen, Niemcy).
Nathalie Ferard
Nathalie Ferard
Nathalie is patient representative for Association Grandir (Asnières sur Seine, Francja).
Berit Otterlei
Berit Otterlei
Berit is patient representative for Landsforeningen for Prader-Willis Syndrom (Slependen, Norwegia).
MTG6 Przysadka mózgowa
Johan de Graaf
Johan de Graaf
Johan is patient representative for Dutch Pituitary Foundation (Nijkerk, Holandia).
Diana Vitali
Diana Vitali
Diana is (parent) patient representative for SOD ITALIA – Italian organization for septo optic dysplasia and other neuroendocrine disorders (Roma, Włochy).
MTG7 Rozwój Płci i Dojrzewanie
Chris Breen
Chris Breen
Chris is patient representative for Klinefelter’s Syndrome Association (Matlock, Wielka Brytania).
Manuela Brösamle
Manuela Brösamle
Manuela is patient representative for AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V. (Niemcy).
Arlene Smyth
Arlene Smyth
Arlene is patient representative for Turner Syndrome Support Society (Clydebank, Wielka Brytania).
MTG8 Tarczyca
WP2 Dissemination
Diana Kwast-Hoekstra
Diana Kwast-Hoekstra
Diana is patient representative for Dutch Pituitary Foundation (Nijkerk, Holandia).
WP3 Evaluation
Johan de Graaf
Johan de Graaf
Johan is patient representative for Dutch Pituitary Foundation (Nijkerk, Holandia).
WP4 CPMS
Valeria Corradin
Valeria Corradin
Valeria is patient representative for AILIP (Ass.ne Italiana Lipodistrofia) (Dossobuono, Włochy).
Alessandro Lazzerini
Alessandro Lazzerini
Alessandro is (parent) patient representative for Spanish Association of Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH) (Hiszpania).
WP5 Other Digital Activities
Giorgio Dal Maso
Giorgio Dal Maso
Giorgio is (parent) patient representative for ArfSAG (Associazione Refionale Famiglie Sindrome Adreno Genitale) (Bologna, Włochy).
Johan de Graaf
Johan de Graaf
Johan is patient representative for Dutch Pituitary Foundation (Nijkerk, Holandia).
Arlene Smyth
Arlene Smyth
Arlene is patient representative for Turner Syndrome Support Society (Clydebank, Wielka Brytania).
WP6 Education and Training
Manuela Brösamle
Manuela Brösamle
Manuela is patient representative for AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V. (Niemcy).
Petra Bruegmann
Petra Bruegmann
Petra is patient representative for German Network of Pituitary and Adrenal Diseases (Fürth, Niemcy).
Diana Kwast-Hoekstra
Diana Kwast-Hoekstra
Diana is patient representative for Dutch Pituitary Foundation (Nijkerk, Holandia).
WP7 Standards of Quality of Care
Jette Kristensen
Jette Kristensen
Jette is patient representative for Addison Foreningen Danmark (Dania).
Diana Kwast-Hoekstra
Diana Kwast-Hoekstra
Diana is patient representative for Dutch Pituitary Foundation (Nijkerk, Holandia).
Alessandro Lazzerini
Alessandro Lazzerini
Alessandro is (parent) patient representative for Spanish Association of Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH) (Hiszpania).
Diana Vitali
Diana Vitali
Diana is (parent) patient representative for SOD ITALIA – Italian organization for septo optic dysplasia and other neuroendocrine disorders (Roma, Włochy).
Czy Twoja organizacja dla pacjentów jest zainteresowana przystąpieniem do ePAG w charakterze organizacji członkowskiej? A może chcesz zostać przedstawicielem pacjentów z ramienia ePAG?
Skontaktuj się z Centrum Koordynacyjnym Endo-ERN