Przedstawiciele pacjentów w Endo-ERN

Przedstawiciele pacjentów w Endo-ERN ePAG

Opinie i głos są włączane w najważniejsze działania sieci Endo-ERN. Przedstawiciele pacjentów z ramienia Europejskich Grup Wsparcia Pacjentów (ePAGs) są członkami wszystkich Głównych Grup Tematycznych, a ponadto uczestniczą w różnych Pakietach Roboczych, które zostały opracowane z myślą o realizacji różnych celów sieci Endo-ERN. Naszym celem jest, aby przedstawiciele pacjentów reprezentowali poszczególne państwa członkowskie w ramach sieci Endo-ERN.

Aby uzyskać więcej informacji na temat tego, w jaki sposób Endo-ERN uwzględnia w swoich działaniach opinie pacjentów, skontaktuj się z liderami pakietów roboczych.

logo ePAG
Grupy ePAGs zgromadzą wybranych przedstawicieli pacjentów oraz stowarzyszone organizacje w celu zapewnienia, żeby głos pacjenta był słyszany podczas procesu rozwoju sieci ERN. Organizacje pacjentów mogą stać się organizacjami członkowskimi ePAG, a pacjenci mogą zostać przedstawicielami z ramienia ePAG.

Jak zostać przedstawicielem pacjentów w Endo-ERN 

Przedstawiciele pacjentów w Endo-ERN:

MTG1 Nadnercze

Manuela Brösamle
Manuela Brösamle
Manuela Brösamle
Manuela is patient representative for AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V. (Niemcy).
Giorgio Dal Maso
Giorgio Dal Maso
Giorgio Dal Maso
Giorgio is (parent) patient representative for ArfSAG (Associazione Refionale Famiglie Sindrome Adreno Genitale) (Bologna, Włochy).
Jette Kristensen
Jette Kristensen
Jette Kristensen
Jette is patient representative for Addison Foreningen Danmark (Dania).
Diana Kwast-Hoekstra
Diana Kwast-Hoekstra
Diana Kwast-Hoekstra
Diana is patient representative for Dutch Pituitary Foundation (Nijkerk, Holandia).
Alessandro Lazzerini
Alessandro Lazzerini
Alessandro Lazzerini
Alessandro is (parent) patient representative for Spanish Association of Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH) (Hiszpania).

MTG2 Zaburzenia Homeostazy Wapniowo-Fosforanowej

Martha Kirchhoff
Martha Kirchhoff
Martha Kirchhoff
Martha is patient representative for Phosphatdiabetes e.V. (Niemcy).

MTG3 Genetyczne Zaburzenia Homeostazy Glukozy i Insuliny

Valeria Corradin
Valeria Corradin
Valeria Corradin
Valeria is patient representative for AILIP (Ass.ne Italiana Lipodistrofia) (Dossobuono, Włochy).

MTG4 Zespoły Genetyczne Nowotworów Endokrynnych

Petra Bruegmann
Petra Bruegmann
Petra Bruegmann
Petra is patient representative for German Network of Pituitary and Adrenal Diseases (Fürth, Niemcy).

MTG5 Zespoły Zaburzeń Wzrostu i Genetycznej Otyłości

Patricia Carl
Patricia Carl
Patricia Carl
Nathalie Ferard
Nathalie Ferard
Nathalie Ferard
Nathalie is patient representative for Association Grandir (Asnières sur Seine, Francja).
Berit Otterlei
Berit Otterlei
Berit Otterlei
Berit is patient representative for Landsforeningen for Prader-Willis Syndrom (Slependen, Norwegia).

MTG6 Przysadka mózgowa

Johan de Graaf
Johan de Graaf
Johan de Graaf
Johan is patient representative for Dutch Pituitary Foundation (Nijkerk, Holandia).
Diana Vitali
Diana Vitali
Diana Vitali

MTG7 Rozwój Płci i Dojrzewanie

Chris Breen
Chris Breen
Chris Breen
Chris is patient representative for Klinefelter’s Syndrome Association (Matlock, Wielka Brytania).
Manuela Brösamle
Manuela Brösamle
Manuela Brösamle
Manuela is patient representative for AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V. (Niemcy).
Arlene Smyth
Arlene Smyth
Arlene Smyth
Arlene is patient representative for Turner Syndrome Support Society (Clydebank, Wielka Brytania).

MTG8 Tarczyca

Beate Bartès
Beate Bartès
Beate Bartès
Beate is patient representative for Vivre sans Thyroide (Francja).

WP2 Dissemination

Beate Bartès
Beate Bartès
Beate Bartès
Beate is patient representative for Vivre sans Thyroide (Francja).
Diana Kwast-Hoekstra
Diana Kwast-Hoekstra
Diana Kwast-Hoekstra
Diana is patient representative for Dutch Pituitary Foundation (Nijkerk, Holandia).

WP3 Evaluation

Johan de Graaf
Johan de Graaf
Johan de Graaf
Johan is patient representative for Dutch Pituitary Foundation (Nijkerk, Holandia).

WP4 CPMS

Valeria Corradin
Valeria Corradin
Valeria Corradin
Valeria is patient representative for AILIP (Ass.ne Italiana Lipodistrofia) (Dossobuono, Włochy).
Alessandro Lazzerini
Alessandro Lazzerini
Alessandro Lazzerini
Alessandro is (parent) patient representative for Spanish Association of Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH) (Hiszpania).

WP5 Other Digital Activities

Giorgio Dal Maso
Giorgio Dal Maso
Giorgio Dal Maso
Giorgio is (parent) patient representative for ArfSAG (Associazione Refionale Famiglie Sindrome Adreno Genitale) (Bologna, Włochy).
Johan de Graaf
Johan de Graaf
Johan de Graaf
Johan is patient representative for Dutch Pituitary Foundation (Nijkerk, Holandia).
Arlene Smyth
Arlene Smyth
Arlene Smyth
Arlene is patient representative for Turner Syndrome Support Society (Clydebank, Wielka Brytania).

WP6 Education and Training

Manuela Brösamle
Manuela Brösamle
Manuela Brösamle
Manuela is patient representative for AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V. (Niemcy).
Petra Bruegmann
Petra Bruegmann
Petra Bruegmann
Petra is patient representative for German Network of Pituitary and Adrenal Diseases (Fürth, Niemcy).
Diana Kwast-Hoekstra
Diana Kwast-Hoekstra
Diana Kwast-Hoekstra
Diana is patient representative for Dutch Pituitary Foundation (Nijkerk, Holandia).

WP7 Standards of Quality of Care

Jette Kristensen
Jette Kristensen
Jette Kristensen
Jette is patient representative for Addison Foreningen Danmark (Dania).
Diana Kwast-Hoekstra
Diana Kwast-Hoekstra
Diana Kwast-Hoekstra
Diana is patient representative for Dutch Pituitary Foundation (Nijkerk, Holandia).
Alessandro Lazzerini
Alessandro Lazzerini
Alessandro Lazzerini
Alessandro is (parent) patient representative for Spanish Association of Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH) (Hiszpania).
Diana Vitali
Diana Vitali
Diana Vitali

Czy Twoja organizacja dla pacjentów jest zainteresowana przystąpieniem do ePAG w charakterze organizacji członkowskiej? A może chcesz zostać przedstawicielem pacjentów z ramienia ePAG?

Skontaktuj się z Centrum Koordynacyjnym Endo-ERN