Przedstawiciele pacjentów w Endo-ERN ePAG
Opinie i głos są włączane w najważniejsze działania sieci Endo-ERN. Przedstawiciele pacjentów z ramienia Europejskich Grup Wsparcia Pacjentów (ePAGs) są członkami wszystkich Głównych Grup Tematycznych, a ponadto uczestniczą w różnych Pakietach Roboczych, które zostały opracowane z myślą o realizacji różnych celów sieci Endo-ERN. Naszym celem jest, aby przedstawiciele pacjentów reprezentowali poszczególne państwa członkowskie w ramach sieci Endo-ERN.
Aby uzyskać więcej informacji na temat tego, w jaki sposób Endo-ERN uwzględnia w swoich działaniach opinie pacjentów, skontaktuj się z liderami pakietów roboczych.
Grupy ePAGs zgromadzą wybranych przedstawicieli pacjentów oraz stowarzyszone organizacje w celu zapewnienia, żeby głos pacjenta był słyszany podczas procesu rozwoju sieci ERN. Organizacje pacjentów mogą stać się organizacjami członkowskimi ePAG, a pacjenci mogą zostać przedstawicielami z ramienia ePAG. Jak zostać przedstawicielem pacjentów w Endo-ERNPrzedstawiciele pacjentów w Endo-ERN:
Nadnercze
- Dutch Adrenal Society NVACP, przedstawiciel zarządu, Holandia Johan G. Beun Przedstawiciel pacjentów w
- AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V., sekretarz, Niemcy Manuela Brösamle Przedstawicielka pacjentów w