Przedstawiciele pacjentów w Endo-ERN ePAG
Opinie i głos są włączane w najważniejsze działania sieci Endo-ERN. Przedstawiciele pacjentów z ramienia Europejskich Grup Wsparcia Pacjentów (ePAGs) są członkami wszystkich Głównych Grup Tematycznych, a ponadto uczestniczą w różnych Pakietach Roboczych, które zostały opracowane z myślą o realizacji różnych celów sieci Endo-ERN. Naszym celem jest, aby przedstawiciele pacjentów reprezentowali poszczególne państwa członkowskie w ramach sieci Endo-ERN.
Aby uzyskać więcej informacji na temat tego, w jaki sposób Endo-ERN uwzględnia w swoich działaniach opinie pacjentów, skontaktuj się z liderami pakietów roboczych.
Grupy ePAGs zgromadzą wybranych przedstawicieli pacjentów oraz stowarzyszone organizacje w celu zapewnienia, żeby głos pacjenta był słyszany podczas procesu rozwoju sieci ERN. Organizacje pacjentów mogą stać się organizacjami członkowskimi ePAG, a pacjenci mogą zostać przedstawicielami z ramienia ePAG. Jak zostać przedstawicielem pacjentów w Endo-ERNPrzedstawiciele pacjentów w Endo-ERN:
MTG1 Nadnercze





MTG2 Zaburzenia Homeostazy Wapniowo-Fosforanowej

MTG3 Genetyczne Zaburzenia Homeostazy Glukozy i Insuliny

MTG4 Zespoły Genetyczne Nowotworów Endokrynnych

MTG5 Zespoły Zaburzeń Wzrostu i Genetycznej Otyłości



MTG6 Przysadka mózgowa


MTG7 Rozwój Płci i Dojrzewanie



MTG8 Tarczyca
WP2 Dissemination

WP3 Evaluation

WP4 CPMS


WP5 Other Digital Activities



WP6 Education and Training



WP7 Standards of Quality of Care




Czy Twoja organizacja dla pacjentów jest zainteresowana przystąpieniem do ePAG w charakterze organizacji członkowskiej? A może chcesz zostać przedstawicielem pacjentów z ramienia ePAG?
Skontaktuj się z Centrum Koordynacyjnym Endo-ERN