Przedstawiciele pacjentów w Endo-ERN

Przedstawiciele pacjentów w Endo-ERN ePAG

Opinie i głos są włączane w najważniejsze działania sieci Endo-ERN. Przedstawiciele pacjentów z ramienia Europejskich Grup Wsparcia Pacjentów (ePAGs) są członkami wszystkich Głównych Grup Tematycznych, a ponadto uczestniczą w różnych Pakietach Roboczych, które zostały opracowane z myślą o realizacji różnych celów sieci Endo-ERN. Naszym celem jest, aby przedstawiciele pacjentów reprezentowali poszczególne państwa członkowskie w ramach sieci Endo-ERN.

Aby uzyskać więcej informacji na temat tego, w jaki sposób Endo-ERN uwzględnia w swoich działaniach opinie pacjentów, skontaktuj się z liderami pakietów roboczych.

logo ePAG
Grupy ePAGs zgromadzą wybranych przedstawicieli pacjentów oraz stowarzyszone organizacje w celu zapewnienia, żeby głos pacjenta był słyszany podczas procesu rozwoju sieci ERN. Organizacje pacjentów mogą stać się organizacjami członkowskimi ePAG, a pacjenci mogą zostać przedstawicielami z ramienia ePAG.

Jak zostać przedstawicielem pacjentów w Endo-ERN 

Przedstawiciele pacjentów w Endo-ERN:

Nadnercze

Zaburzenia Homeostazy Wapniowo-Fosforanowej:

Genetyczne Zaburzenia Homeostazy Glukozy i Insuliny:

  • Marina Valenti
    Marina Valenti
    Marina Valenti Przedstawicielka pacjentów w ASS.A.I. Onlus, Włochy

Zespoły genetyczne nowotworów endokrynnych :

Wzrost:

Przysadka mózgowa:

Zaburzenia rozwoju płci i dojrzewania:

Tarczyca

Czy Twoja organizacja dla pacjentów jest zainteresowana przystąpieniem do ePAG w charakterze organizacji członkowskiej? A może chcesz zostać przedstawicielem pacjentów z ramienia ePAG?

Skontaktuj się z Centrum Koordynacyjnym Endo-ERN