Jak zostać przedstawicielem pacjenta w Endo-ERN

Jak zostać przedstawicielem pacjenta w Endo-ERN

logo ePAG
Złożenie wniosku za pośrednictwem EURORDIS skutkuje jedynie oficjalną instalacją ePAG. EURORDIS odegrał kluczową rolę w rozwoju ERN poprzez dyrektywę UE w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej oraz stworzył Europejską Grupę Wsparcia Pacjentów (ePAG) dla każdej grupy chorób w ramach sieci ERN.

Wymagania wstępne dla przedstawiciela pacjenta w Endo-ERN:

  • Reprezentacja, posiadając jasno określone uprawnienia, krajowej organizacji pacjentów w zakresie (grupy) rzadkich chorób endokrynologicznych, jak określono w jednej z Głównych Grup Tematycznych.
  • Dobra znajomość języka angielskiego, wystarczająca do prowadzenia stosownych dyskusji oraz komunikacji.
  • Doświadczenie / specjalistyczna wiedza z perspektywy pacjenta w zakresie rzadkich chorób endokrynologicznych i/lub jednego z tematów Pakietów Roboczych.
  • Wyraźna świadomość czasu potrzebnego i możliwego do wykorzystania na działania związane z Endo-ERN, zapewniając okresową informacją zwrotną na rzecz reprezentowanej organizacji pacjentów.
  • Kilka lat doświadczenia w prowadzeniu, wspieraniu i uczestnictwie w grupie wsparcia pacjentów.
  • Grupa pacjentów powinna jednoznacznie zagwarantować ciągłość reprezentacji, działania następcze oraz rozpowszechnianie.

Zalecenia dla przedstawiciela pacjenta w Endo-ERN:

  • Grupa pacjentów powinna zostać zarejestrowana zgodnie z zwyczajną procedurą prawną, zarejestrować kwestie podatkowe (zwolnienie z podatków) i mieć publicznie dostępną stronę internetową.
  • Grupa pacjentów powinna publikować roczne sprawozdanie ze swoich działań i finansów.

EURORDIS wdrożył również program budowania zdolności przywódczych w zakresie ePAG, zapewniający przedstawicielom pacjentów ePAG wiedzę i umiejętności konieczne do skutecznego uczestnictwa w działaniach sieci ERN.