Europejskie Sieci Referencyjne (ERNs) to wirtualne sieci obejmujące Ośrodki Referencyjne w całej Europie. Ich celem jest zajmowanie się złożonymi lub rzadkimi chorobami i zaburzeniami wymagającymi wysoko specjalistycznego leczenia oraz połączenia fachowej wiedzy i zasobów. Rzadko spotykane przypadki pacjentów mogą być omawiane podczas "wirtualnego" konsylium lekarzy specjalistów z różnych krajów i dziedzin za pośrednictwem wyspecjalizowanej i bezpiecznej platformy informacyjnej stworzonej przez Komisję Europejską specjalnie na potrzeby sieci ERNs. Dzięki temu to wiedza medyczna i specjalistyczna "podróżuje" a nie pacjenci, którzy mają ten komfort, że mogą pozostać w przyjaznym sobie środowisku domowym.

Sieci ERNs działają w oparciu o dyrektywę 2011/24/UEParlamentu Europejskiego i Rady, na mocy której obywatele Europy mają prawo do transgranicznej opieki zdrowotnej. W dokumencie tym Unia Europejska ustanawia zasady ułatwiające dostęp do bezpiecznej, wysokiej jakości transgranicznej opieki zdrowotnej oraz wspiera współpracę w zakresie opieki zdrowotnej między Państwami Członkowskimi.

Systemy opieki zdrowotnej w Unii Europejskiej dążą do zapewnienie wysokiej jakości, opłacalnej opieki, ale jest to szczególnie trudne w przypadku złożonych chorób bądź zaburzeń rzadkich lub o niskiej częstości występowania. Od 5000 do 8000 rzadkich chorób utrudnia codzienne życie około 30 milionom mieszkańców UE. Sieci ERNs powstały po to, aby zapewnić tę samą jakość opieki pacjentom z rzadkimi schorzeniami.

Więcej informacji na temat Europejskich Sieci Referencyjnych (ERNs)

Przegląd wszystkich Sieci

Pierwsze sieci ERNs powstały w marcu 2017 roku i należy do nich ponad 900 wysoko wyspecjalizowanych jednostek opieki zdrowotnej z ponad 300 szpitali w 26 Państwach Członkowskich. 24 sieci ERNs pracują nad szeregiem zagadnień tematycznych, w tym między innymi nad chorobami kości, nowotworami u dzieci czy niedoborem odporności.

Nazwa Sieci	Opis
ERN BOND	Europejska Sieć Referencyjna ds. chorób układu kostnego
ERN CRANIO	Europejska Sieć Referencyjna ds. anomalii twarzoczaszki oraz schorzeń uszu, nosa i gardła (ang. ENT)
Endo-ERN	Europejska Sieć Referencyjna ds. zaburzeń endokrynologicznych
ERN EpiCARE	Europejska Sieć Referencyjna ds. epilepsji
ERKNet	Europejska Sieć Referencyjna ds. chorób nerek
ERN-RND	Europejska Sieć Referencyjna ds. chorób neurologicznych
ERNICA	Europejska Sieć Referencyjna ds. wad dziedzicznych i wrodzonych
ERN LUNG	Europejska Sieć Referencyjna ds. chorób układu oddechowego
ERN Skin	Skin Europejska Sieć Referencyjna ds. chorób skóry
ERN EURACAN	Europejska Sieć Referencyjna ds. chorób nowotworowych u dorosłych (guzy lite)
ERN EuroBloodNet	Europejska Sieć Referencyjna ds. chorób hematologicznych
ERN eUROGEN	Europejska Sieć Referencyjna ds. chorób i zaburzeń układu moczowo-płciowego
ERN EURO-NMD	Europejska Sieć Referencyjna ds. chorób nerwowo-mięśniowych
ERN EYE	Europejska Sieć Referencyjna ds. chorób oczu
ERN GENTURIS	Europejska Sieć Referencyjna ds. genetycznego ryzyka zachorowania na raka
ERN GUARD-HEART	Europejska Sieć Referencyjna ds. chorób serca
ERN ITHACA	Europejska Sieć Referencyjna ds. wad wrodzonych i rzadkich przypadków niepełnosprawności intelektualnej
MetabERN	Europejska Sieć Referencyjna ds. dziedzicznych zaburzeń przemiany materii
ERN PaedCan	Europejska Sieć Referencyjna ds. chorób nowotworowych u dzieci (hematoonkologia)
ERN RARE-LIVER	Europejska Sieć Referencyjna ds. chorób wątroby
ERN ReCONNET	Europejska Sieć Referencyjna ds. chorób tkanki łącznej i układu mięśniowo-szkieletowego
ERN RITA	Europejska Sieć Referencyjna ds. niedoboru odporności i chorób autoimmunologicznych
ERN TRANSPLANT-CHILD	Europejska Sieć Referencyjna ds. przeszczepów u dzieci
VASCERN	Europejska Sieć Referencyjna ds. rzadkich wieloukładowych chorób naczyniowych