Informacje o Endo-ERN

Informacje na temat sieci

Endo-ERN logo
Europejska Sieć Referencyjna ds. rzadkich zaburzeń endokrynologicznych (Endo-ERN) ma na celu poprawę dostępu do wysokiej jakości opieki zdrowotnej pacjentom z rzadkimi chorobami hormonalnymi. W tym celu wspierane i rozwijane będzie kształcenie Ośrodków Referencyjnych (RC) w całej Europie, aby dzięki temu zapewnić możliwie jak najlepszą opiekę na szczeblu lokalnym.

Ze względu na nieodłączne cechy działania hormonów oraz genetyczne podstawy niektórych schorzeń, skutki chorób endokrynologicznych zazwyczaj nie ograniczają się do jednego organu, lecz obejmują wspólnie wiele narządów. Zaburzenia endokrynologiczne często również trwają przez całe życie pacjenta. Dlatego tak niezwykle istotną sprawą jest, żeby niespełnione potrzeby tej grupy pacjentów zostały zaspokojone poprzez nadrzędną sieć obejmującą szeroką wiedzę specjalistyczną w zakresie wszystkich gruczołów dokrewnych oraz wyzwań występujących w okresie od narodzin aż po dorosłość.

endo-ern-info-V170227

W jaki sposób Endo-ERN pomoże pacjentom?

Misją Sieci Endo-ERN jest zmniejszenie i ostatecznie wyeliminowanie w Europie nierówności w opiece nad pacjentami z rzadkimi chorobami endokrynologicznymi poprzez wspomaganie dzielenia się wiedzą oraz ułatwianie opieki zdrowotnej i badań w tym zakresie. Endo-ERN zapewnia równość między pacjentami pediatrycznymi a pacjentami dorosłymi.

Dąży do skrócenia ścieżki leczenia pacjenta poprzez zwiększenie świadomości wśród pracowników służby zdrowia na temat chorób endokrynologicznych oraz zmniejszenie opóźnień w diagnostyce poprzez umożliwienie konsultacji z ekspertami i telemedycyny. A ponadto Endo-ERN ma na celu wzmocnienie pozycji pacjentów miedzy innymi poprzez edukację i szkolenie delegatów.

endo-patient-pathway

Opracowano dwie ulotki, które wyjaśniają wartość dodaną, jaką Endo-ERN ma do zaoferowania pacjentom, a także trajektorię do Klinicznego Systemu Zarządzania Pacjentami (CPMS). Jest to system służący do omawiania na poziomie międzynarodowym i interdyscyplinarnym przypadków pacjentów z rzadkimi chorobami.

Aby uzyskać więcej informacji, pobierz nasze ulotki informacyjne (dostępne w języku angielskim, francuskim, niemieckim i włoskim).

Określono główne cele, do osiągnięcia których dąży sieć Endo-ERN.

  • Zmniejszenie różnic w różnych lokalizacjach geograficznych oraz pod względem podstawowej i specjalistycznej opieki zdrowotnej w zakresie świadomości i wiedzy na temat diagnostyki i leczenia, które mają wpływ na jakość opieki w przypadku rzadkich zaburzeń endokrynologicznych. Aby to osiągnąć, opracowany i wdrożony zostanie specjalny program szkoleniowy.
  • Wzmocnienie badań i nadzoru epidemiologicznego zostanie wprowadzone krok po kroku w celu nadania wiedzy specjalistycznej sieci wartości priorytetowej. Sieć sporządzi zestawienie pytań wskazujących na potrzeby badawcze oraz nowe możliwości leczenia zapoczątkowane dzięki translacji badań w zakresie diagnostyki i leczenia rzadkich zaburzeń endokrynologicznych.
  • Optymalizacja interfejsów służących do komunikacji i interakcji między pracownikami służby zdrowia a pacjentami oraz wewnątrz tych społeczności. Ułatwianie mobilności wiedzy specjalistycznej będzie wspomagane poprzez zastosowanie technologii komunikacyjnej w celu zapewnienia opieki pacjentom w zakresie danej specjalizacji. W celu zapewnienia opieki swoim pacjentom sieć ERN będzie korzystać z narzędzi ICT na trzech poziomach, a są to: 1. komunikacja między specjalistami, 2. komunikacja między specjalistami a pacjentami, jak również 3. komunikacja między pacjentami. Zostanie to osiągnięte poprzez zaangażowanie przedstawicieli europejskich grup wsparcia pacjentów.
  • Zestawienie i zweryfikowanie obecnych standardów opieki nad pacjentem, gdzie celem ostatecznym jest stworzenie jednej, łatwo dostępnej platformy zawierającej wszystkie aktualne i przyszłe informacje. Opracowanie wytycznych, które są specjalnie dostosowane do rzadkich chorób endokrynologicznych, poprzez znormalizowane opisy dynamiki hormonów w zależności od fizjologii, płci, składu ciała oraz wieku. Opracowanie wzorców jakości i bezpieczeństwa oraz upowszechnianie najlepszych praktyk zostaną zrealizowane poprzez wyżej wspomniany rozwój standardów w zakresie diagnostyki i opieki.
  • Pomoc Państwom Członkowskim z niewystarczającą liczbą pacjentów z określonym schorzeniem będzie ułatwiona poprzez szczególne ustalenia dotyczące skierowania lub konsultacji elektronicznej w ośrodku będącym w sieci, zaangażowanie w określone działania edukacyjne i szkoleniowe oraz możliwości współpracy przy wdrażaniu nowych wytycznych opracowanych przez tę sieć.
  • Trzeci Program Zdrowotny UE

    Sieci ERNs opierają się na trzecim programie zdrowotnym UE i w związku z tym przyczyniają się do osiągnięcia następujących celów:

     

    1. Promowanie zdrowia, zapobieganie chorobom oraz wspieranie środowisk sprzyjających zdrowemu stylowi życia, uwzględniając zasadę „zdrowia we wszystkich obszarach polityki”.

      Endo-ERN będzie na równym poziomie rozwijać się z zakresie endokrynologii pediatrycznej, jak i endokrynologii dla dorosłych, obejmując wszystkie aspekty w ciągu całego życia. Rozwiązania, które zostaną wdrożone przez Endo-ERN, umocnią pacjentów (poprzez poprawę samoopieki w życiu z rzadkimi chorobami endokrynologicznymi, promowanie zdrowego stylu życia w kontekście takich chorób) oraz lekarzy (poprzez większą wiedzę, ulepszone strategie badań przesiewowych, aż po wcześniejszą i właściwą diagnozę dotyczącą rzadkich chorób endokrynologicznych). Będzie to sprzyjać ogólnemu zdrowiu i pomoże ograniczyć do minimum negatywny wpływ rzadkich chorób endokrynologicznych.

    2. Ochrona obywateli Unii przed poważnymi transgranicznymi zagrożeniami dla zdrowia.

      Choroby endokrynologiczne zasadniczo nie są chorobami zaraźliwymi, więc w tym sensie nie stanowią bezpośredniego zagrożenia. Lecz otrzymywanie opieki poniżej normy może być postrzegane jako zagrożenie. Zagwarantowanie opieki w przypadku rzadkich chorób endokrynologicznych na takim samym poziomie i takiej samej jakości we wszystkich państwach członkowskich UE będzie oznaczać, że fakt, iż ktoś mieszka w innym państwie członkowskim, nie będzie już stanowić zagrożenia dla jego zdrowia z powodu niewłaściwej opieki.

    3. Wkład w innowacyjne, skuteczne i zrównoważone systemy opieki zdrowotnej.

      Obecnie w większości przypadków brak jest systemów opieki zdrowotnej mających na celu standaryzację jakości i poziomów leczenia (bądź też eliminację nierówności) w całej Europie lub systemy takie są nowością. Standaryzowane wytyczne i praktyki sprawią, że opieka zdrowotna będzie bardziej skuteczna, ponieważ wszędzie stosowane będą te same najlepsze praktyki, te same metody leczenia itp. Dzięki temu systemy są bardziej zrównoważone; pod względem ekonomicznym – ponieważ standaryzacja prawdopodobnie przyczyni się do obniżenia kosztów; z perspektywy ochrony wiedzy – ponieważ więcej osób będzie pracować według tych samych wytycznych i czerpać z tej samej wiedzy.

    4. Ułatwienie dostępu do lepszej i bezpieczniejszej opieki zdrowotnej obywatelom Unii Europejskiej.

      Endo-ERN stworzy ogólnounijne portale dla pacjentów, ich rodzin oraz lekarzy. Portale te ułatwią dostęp do wysokiej jakości informacji o chorobach (na rzecz pacjentów, ich rodzin oraz podmiotów świadczących opiekę zdrowotną) oraz umożliwią lepszą diagnostykę i leczenie (narzędzie dla opiekunów). Aspekty te przyczynią się do ogólnie lepszej i bezpieczniejszej opieki zdrowotnej.