European Joint Programme on Rare Diseases

European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) zrzesza ponad 130 instytucji z 35 krajów w celu stworzenia kompleksowego, zrównoważonego ekosystemu, który łączy w sobie badania naukowe, opiekę i innowacje medyczne.

Należy ulepszyć badania w zakresie rzadkich chorób, aby uniknąć fragmentacji, gdyż dzięki temu możliwe będzie skuteczne wykorzystywania danych i zasobów, szybszy postęp naukowy i konkurencyjność, a co najważniejsze – ograniczenie niepotrzebnych trudności i długotrwałego cierpienie pacjentów z rzadkimi chorobami.

Program EJP RD ma dwa główne cele:

• Poprawa integracji, wydajności, produkcji i wpływu społecznego badań nad chorobami rzadkimi poprzez opracowywanie, demonstrowanie i promowanie badań i danych klinicznych, materiałów, procesów, wiedzy i know-how w Europie i na całym świecie;
• Wdrożenie i dalszy rozwój skutecznego modelu wsparcia finansowego dla wszystkich rodzajów badań (tj. badań podstawowych, klinicznych, epidemiologicznych, społecznych, ekonomicznych i zdrowotnych) nad chorobami rzadkimi w połączeniu z przyspieszonym wykorzystaniem wyników badań z korzyścią dla pacjentów.

Sieci ERN są zawarte we wszystkich czterech filarach programu EJP RD. Sieć Endo-ERN odgrywa wiodącą rolę w Programie szkolenia i wsparcia ds. chorób rzadkich ERN (Pakiet Roboczy 17) poprzez stworzenie ankiety on-line w celu zebrania informacji niezbędnych do optymalnego opracowania określonych programów szkoleniowych dla ERN. Uczestniczymy również w działaniach filarów 2, 3 i 4.

Dowiedz się więcej na temat European Joint Programme on Rare Diseases