Często zadawane pytania (FAQ)

Często zadawane pytania (FAQ)

Ogólne

Istnieje 71 Ośrodków Referencyjnych (RCs) w 19 krajach.

Pełną listę Ośrodków Referencyjnych można znaleźć tutaj.

5 lat – od 1 marca 2017 r. do 1 marca 2022 r.

Kliknij tutaj, aby zapisać się do comiesięcznego biuletynu informacyjnego Endo-ERN, i śledź nas na Twitterze i Facebooku.

Nabór Ośrodków Referencyjnych w celu przystąpienia do istniejącej sieci ERN nie odbędzie się wcześniej niż po pierwszym kwartale 2019 roku.

Dołączenie do ERN jest procesem wieloetapowym:

  1. należy mieć potwierdzenie na szczeblu krajowym w zakresie określonej wiedzy specjalistycznej / głównej grupy tematycznej;
  2. należy sprawdzić, czy spełnia się określone kryteria dotyczące sieci (dostępne na żądanie).

IJeśli spełnisz obydwa powyższe wymagania, Rada Państw Członkowskich zadecyduje ostatecznie o Twoim wniosku, biorąc również pod uwagę Twoją szczególną wartość dodaną do istniejącej sieci oraz uwzględniając zalecania koordynatora sieci.

Należy również nawiązać kontakt z Komitet Doradczy w swoim kraju, aby uzyskać dorady dotyczące tego procesu.

Aby uzyskać więcej informacji oraz kryteria dotyczące tej sieci, wyślij wiadomość e-mail na adres info@endo-ern.eu.

W nadchodzących latach odbędzie się konkurs ofert na przystąpienie do nowych ERNs, ale nie nastąpi to przed 2019 rokiem.

Procedurę zostania przedstawicielem pacjenta można znaleźć tutaj.

Aby uzyskać więcej ogólnych informacji na temat ERN, a także procesu składania wniosków i procedur, kliknij tutaj.

Na temat Partnerów Stowarzyszonych

Istnieją dwa rodzaje Partnerów Stowarzyszonych, którzy mogą zostać wyznaczeni na tym etapie:

  • Stowarzyszone Ośrodki Krajowe Stowarzyszone Ośrodki Krajowe będą uczestniczyć wyłącznie w jednej Sieci i – jak określono w Oświadczeniu Rady w 2017 roku – są to podmioty świadczące opiekę zdrowotną „posiadające co najmniej pewną specjalistyczną wiedzę dorównującą globalnej dziedzinie tematycznej danej sieci referencyjnej, która koncentruje się głównie na świadczeniu opieki zdrowotnej związanej bezpośrednio z działaniami i usługami tej konkretnej sieci, w tym między innymi na wszelkiego rodzaju wkładzie diagnostycznym wspomagającym to świadczenie opieki zdrowotnej. Stowarzyszone Ośrodki Krajowe mogą zatem obejmować wszystkie niżej określone instytucje:

    1. kliniki i oddziały/jednostki kliniczne świadczące bezpośrednie usługi ambulatoryjne i/lub szpitalne na rzecz pacjentów;
    2. laboratoria medyczne i genetyczno-diagnostyczne;
    3. laboratoria patologiczne;
    4. określone ośrodki zajmujące się diagnostyką w oparciu o instrumenty”.
  • Krajowe Platformy Koordynacyjne Krajowe Platformy Koordynacyjne nawiązują kontakt z większą liczbą Sieci na raz i – jak określono w Oświadczeniu Rady w 2017 roku – obejmują „każdy rodzaj instytucji posiadającej odpowiednią wiedzę oraz zdolność prawną i organizacyjną do połączenia krajowego systemu opieki zdrowotnej z wieloma lub wszystkimi Europejskimi Sieciami Referencyjnymi. Krajowe Platformy Koordynacyjne funkcjonują jako interfejsy między krajowym systemem opieki zdrowotnej a tymi Sieciami, w których dane państwo członkowskie nie jest reprezentowane przez pełnoprawnego członka ani przez Stowarzyszony Ośrodek Krajowy. Krajowe Platformy Koordynacyjne nie potrzebują specjalistycznej wiedzy medycznej, a w ich skład mogą wejść na przykład:

    1. główny krajowy podmiot świadczący opiekę zdrowotną […];
    2. sieć podmiotów świadczących opiekę zdrowotną koordynowanych na szczeblu krajowym;
    3. instytucja niebędąca szpitalem, specjalnie wyznaczona jako punkt kontaktowy i koordynacyjny łączący ERN z systemem krajowym […]”, jak na przykład Krajowe Punkty Kontaktowe utworzone na mocy dyrektywy z 2011 roku w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej (ang. 2011 Cross Border Healthcare Directive).

Nie ma żadnych określonych kryteriów przynależności do ERN. Wyznaczenie potencjalnych partnerów stowarzyszonych należy do kompetencji państw członkowskich.

Zgodnie z wytycznymi Rady ds. Europejskich Sieci Referencyjnych państw członkowskich: kandydatom do sieci ERN zaleca się w stosownych przypadkach nawiązanie kontaktu z władzami krajowymi w celu określenia listy potencjalnych partnerów stowarzyszonych do współpracy z siecią od samego początku. Jednakże dla wszystkich potencjalnych partnerów stowarzyszonych (identyfikowanych, ale jeszcze przed zatwierdzeniem ERN, lub tych, którzy pojawią się po zatwierdzeniu ERN) proces przyjęcia odbędzie się dopiero po zatwierdzeniu ERN przez Radę oraz po formalnym wyznaczeniu każdego z partnerów stowarzyszonych przez władze krajowe.

Pełny tekst można znaleźć tutaj.

Kliknij tutaj, aby uzyskać więcej informacji ze strony Komisji Europejskiej.

Komisja przygotowała szablony desygnacyjne, po jednym dla każdego podtypu partnera stowarzyszonego.

Pismo desygnacyjne zawiera informacje na temat partnera stowarzyszonego i sieci, z którą (z którymi) chce się nawiązać współpracę.

Komisja przygotowała również załączniki, po jednym dla każdego podtypu partnera stowarzyszonego.

Przedstawia on opis wyznaczonego partnera stowarzyszonego, podkreślając, w jaki sposób partner stowarzyszony spełnia minimalne zalecane kryteria określone w oświadczeniu Rady z 2017 roku. Jednocześnie, jak stwierdziła Rada w tym dokumencie, „ważne jest, żeby pamiętać, że chociaż obowiązkowe wymagania w zakresie pewnej określonej wiedzy specjalistycznej w obszarze tematycznym objętym przez odpowiednią sieć, Stowarzyszone Ośrodki Krajowe nie muszą spełniać tych kryteriów w takim samym stopniu, w jakim oczekuje się tego w przypadku pełnego członkostwa”.

Jeśli chodzi o Krajowe Platformy Koordynacyjne, w tym samym dokumencie Rada stwierdziła, że
„przy tak szerokiej gamie niewyspecjalizowanych instytucji kwalifikujących się jako Krajowe Platformy Koordynacyjne minimalne zalecane kryteria mające zastosowanie do wszystkich są ograniczone wyłącznie do aspektów ogólnych”. W tym kontekście różne państwa członkowskie zwróciły się do Komisji o opublikowanie konkretnych kryteriów odnoszących się do Sieci, które powinny być spełnione przez podmioty świadczące usługi opieki zdrowotnej chcące przystąpić do Sieci w charakterze członków, ustalonych przez każdą Sieć w zgłoszeniu do naboru w 2016 roku.

Tutaj można zobaczyć określone kryteria odnoszące się do sieci.

Państwa członkowskie mogą swobodnie wybrać, czy chcą skorzystać z takich szablonów czy też nie.

Partnerzy Stowarzyszeni nie są członkami Sieci. Oczekuje się od nich nawiązania kontaktu z Sieciami na rzecz tych krajów, które nie mają członka w danej określonej ERN, przez co rozwiązuje problemy związane z geograficznym zasięgiem Sieci.

Rozumiemy to w taki sposób, że Partnerzy Stowarzyszeni nie mając poziomu wiedzy specjalistycznej, który kwalifikowałby ich do członkostwa, będą przyczyniać się do działalności Sieci i czerpać korzyści z ich wiedzy specjalistycznej, ułatwiając wymianę wiedzy na obszarze całej UE. Co najważniejsze, Partnerzy Stowarzyszeni powinni działać jako punkty wejścia do ERN dla pacjentów, poprawiając dostępność dla pacjentów w całej UE. Z tego powodu Partnerzy Stowarzyszeni będą uczestniczyć w wirtualnych panelach konsultacyjnych Klinicznego Systemu Zarządzania Pacjentami (CPMS) dla tych pacjentów, którzy zwrócili się do Sieci, i być może uczestniczą w innych panelach wirtualnych na własne potrzeby lub w celu uzupełnienia luki w wiedzy ze względu na ich określoną wiedzę specjalistyczną (np. w przypadku laboratoriów).

IW niektórych przypadkach Partnerzy Stowarzyszeni mogą na późniejszym etapie – jeżeli są podmiotami świadczącymi opiekę zdrowotną i rozwijają konieczną wiedzę specjalistyczną – zostać członkami ERN. Może to nastąpić jedynie zgodnie z procedurami dotyczącymi członkostwa mającymi zastosowanie dla dowolnego podmiotu świadczącego opiekę zdrowotną, a NIE automatycznie ani na podstawie specjalnej procedury.

Ponadto należy pamiętać o tym, że Partner Stowarzyszony utraci udział w charakterze partnera in absentia, jeżeli podmiot świadczący opiekę zdrowotną z tego samego Państwa Członkowskiego dołączy do Sieci w charakterze członka.

Państwa Członkowskie będą wysyłać pisma desygnacyjne na działającą skrzynkę pocztową Komisji na adres: SANTE-ERN-AFFILIATED-PARTNERS@ec.europa.eu oraz do Koordynatora Sieci, do której pragnie dołączyć określony Partner Stowarzyszony.

Ostateczny termin wyznaczenia kandydata (ustalony początkowo na grudzień 2018 roku) został przedłużony do czasu rozpoczęcia kolejnego Naboru nowych Członków w celu przystąpienia do istniejących Sieci.