Ricerca e Scienza (WP3)

Ricerca e Scienza (WP3)

Questo work package opera a valle della formazione, dei registri delle malattie, della comunicazione, e così via. Verranno identificate aree prioritarie di intervento e saranno mappati i Registri delle Malattie esistenti e i dati disponibili delle sperimentazioni cliniche che verranno tradotti in progetti concreti con tempistiche realistiche. Ci sarà un focus importante sulle iniziative congiunte nell’ambito endocrino pediatrico e rivolto agli adulti poste in essere con riferimento al passaggio dei pazienti dal primo gruppo all’altro.

L’obiettivo caratterizzante e principale di questo gruppo è creare un gruppo di specialisti nell’ambito della endocrinologia pediatrica e rivolta agli adulti che si occupi di patologie rare. Riconosciamo che il passaggio dall’infanzia/adolescenza all’età adulta è fondamentale e pone delle domande che non hanno ancora trovato una risposta in quelle patologie rare che affliggono bambini e che dureranno per tutta la vita. Questo work package ha lo scopo di trovare le risposte a queste domande.