Qualità della cura e Punto di Vista del Paziente (WP4)

Qualità della cura e Punto di Vista del Paziente (WP4)

Verrà effettuato un inventario e una validazione degli standard e delle opzioni attualmente disponibili in materia di assistenza ai pazienti basandosi sulle iniziative già esistenti all’interno dell’UE, sul contributo delle Associazioni dei pazienti, dei Coordinatori Nazionali e di Eurordis. Saranno presi in esame gli aspetti specifici di ciascun Stato Membro quali le differenze culturali, gli aspetti connessi all’età, le difficoltà di apprendimento per fare in modo che le soluzioni proposte siano davvero adatte per tutti. L’obiettivo finale è rendere disponibili tutte le informazioni esistenti attraverso un’unica piattaforma che sia anche facile da utilizzare.

Nell’ambito di queste attività operative, vorremmo fornire ai pazienti con patologie endocrine complesse o rare un’assistenza di eccellente livello ottimizzando i tempi di diagnosi e dei relativi trattamenti sanitari, potenziando il supporto psicologico ai pazienti e alle rispettive famiglie, e anticipando profilatticamente le comorbilità croniche correlate a molte di queste patologie, allineando infine le cure sanitarie proposte dai vari Reference Centre per raggiungere una piena eguaglianza in tutta l’Unione Europea.