Rappresentanti dei Pazienti negli Endo-ERN Gli ePAG

La visione e la voce del paziente sono messe al centro delle attività di Endo-ERN. GliEuropean Patient Advocacy Group Patient Representatives (ePAGs) sono rappresentati in tutti i Main Thematic Group e preferibilmente anche all’interno dei Work-Packages che sono stati concepiti proprio per perseguire i diversi obiettivi nei vari Endo-ERN. Il nostro obiettivo è che i rappresentanti dei pazienti rappresentino i diversi Stati Membri all’interno degli Endo-ERN.

Per ulteriori informazioni su come gli Endo-ERN considerano il punto di vista del paziente nelle proprie attività, contatta i nostri leader dei work package.

gli ePAG riuniranno rappresentanti dei pazienti eletti e organizzazioni che garantiranno che la voce del paziente sia ascoltata durante il processo di sviluppo all’interno degli ERN. Le organizzazioni di pazienti possono diventare membri di ePAG e anche i pazienti possono diventare rappresentanti di ePAG.

Come diventare un rappresentante di pazienti Endo-ERN 

I Rappresentanti di pazienti negli Endo-ERN:

Ghiandola Surrenale:

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  Manuela Brösamle
  Manuela Brösamle Rappresentante dei pazienti per la AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V., Segretaria, Germania