Rappresentanti dei Pazienti negli Endo-ERN

Rappresentanti dei Pazienti negli Endo-ERN Gli ePAG

La visione e la voce del paziente sono messe al centro delle attività di Endo-ERN. GliEuropean Patient Advocacy Group Patient Representatives (ePAGs) sono rappresentati in tutti i Main Thematic Group e preferibilmente anche all’interno dei Work-Packages che sono stati concepiti proprio per perseguire i diversi obiettivi nei vari Endo-ERN. Il nostro obiettivo è che i rappresentanti dei pazienti rappresentino i diversi Stati Membri all’interno degli Endo-ERN.

Per ulteriori informazioni su come gli Endo-ERN considerano il punto di vista del paziente nelle proprie attività, contatta i nostri leader dei work package.

logo ePAG
gli ePAG riuniranno rappresentanti dei pazienti eletti e organizzazioni che garantiranno che la voce del paziente sia ascoltata durante il processo di sviluppo all’interno degli ERN. Le organizzazioni di pazienti possono diventare membri di ePAG e anche i pazienti possono diventare rappresentanti di ePAG.

Come diventare un rappresentante di pazienti Endo-ERN 

I Rappresentanti di pazienti negli Endo-ERN:

Ghiandola Surrenale:

Disturbi dell’omeostasi del calcio e del fosfato:

Disturbi genetici dell’omeostasi del glucosio e dell’insulina:

  • Marina Valenti
    Marina Valenti
    Marina Valenti Rappresentante dei pazienti per la ASS.A.I. Onlus, Italia

Sindromi del tumore endocrino genetico:

Crescita:

Pituitary:

Disturbi dello Sviluppo e della Maturazione Sessuale:

Tiroide

La tua organizzazione di pazienti è interessata a diventare un membro ePAG? Interessa a te diventare un rappresentante del paziente ePAG?

Contatta il Endo-ERN Coordinating Centre