Rappresentanti dei Pazienti negli Endo-ERN

Rappresentanti dei Pazienti negli Endo-ERN Gli ePAG

La visione e la voce del paziente sono messe al centro delle attività di Endo-ERN. GliEuropean Patient Advocacy Group Patient Representatives (ePAGs) sono rappresentati in tutti i Main Thematic Group e preferibilmente anche all’interno dei Work-Packages che sono stati concepiti proprio per perseguire i diversi obiettivi nei vari Endo-ERN. Il nostro obiettivo è che i rappresentanti dei pazienti rappresentino i diversi Stati Membri all’interno degli Endo-ERN.

Per ulteriori informazioni su come gli Endo-ERN considerano il punto di vista del paziente nelle proprie attività, contatta i nostri leader dei work package.

logo ePAG
gli ePAG riuniranno rappresentanti dei pazienti eletti e organizzazioni che garantiranno che la voce del paziente sia ascoltata durante il processo di sviluppo all’interno degli ERN. Le organizzazioni di pazienti possono diventare membri di ePAG e anche i pazienti possono diventare rappresentanti di ePAG.

Come diventare un rappresentante di pazienti Endo-ERN 

I Rappresentanti di pazienti negli Endo-ERN:

Ghiandola Surrenale:

MTG1 Ghiandola Surrenale

Manuela Brösamle
Manuela Brösamle
Manuela Brösamle
Manuela is patient representative for AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V. (Germania).
Giorgio Dal Maso
Giorgio Dal Maso
Giorgio Dal Maso
Giorgio is (parent) patient representative for ArfSAG (Associazione Refionale Famiglie Sindrome Adreno Genitale) (Bologna, Italia).
Jette Kristensen
Jette Kristensen
Jette Kristensen
Jette is patient representative for Addison Foreningen Danmark (Danimarca).
Diana Kwast-Hoekstra
Diana Kwast-Hoekstra
Diana Kwast-Hoekstra
Diana is patient representative for Dutch Adrenal Society NVACP (Nijkerk, Paesi Bassi).
Alessandro Lazzerini
Alessandro Lazzerini
Alessandro Lazzerini
Alessandro is (parent) patient representative for Spanish Association of Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH) (Spagna).

MTG2 Disturbi dell’omeostasi del calcio e del fosfato

Martha Kirchhoff
Martha Kirchhoff
Martha Kirchhoff
Martha is patient representative for Phosphatdiabetes e.V. (Germania).

MTG3 Disturbi genetici dell’omeostasi del glucosio e dell’insulina

Valeria Corradin
Valeria Corradin
Valeria Corradin
Valeria is patient representative for AILIP (Ass.ne Italiana Lipodistrofia) (Dossobuono, Italia).

MTG4 Sindromi del tumore endocrino genetico

Petra Bruegmann
Petra Bruegmann
Petra Bruegmann
Petra is patient representative for German Network of Pituitary and Adrenal Diseases (Fürth, Germania).

MTG5 Sindromi della Crescita e della Obesità genetica

Patricia Carl
Patricia Carl
Patricia Carl
Nathalie Ferard
Nathalie Ferard
Nathalie Ferard
Nathalie is patient representative for Association Grandir (Asnières sur Seine, Francia).
Elisabetta Freo
Elisabetta Freo
Elisabetta Freo
Berit Otterlei
Berit Otterlei
Berit Otterlei
Berit is patient representative for Landsforeningen for Prader-Willis Syndrom (Slependen, Norvegia).

MTG6 Ghiandola Pituitaria

Johan de Graaf
Johan de Graaf
Johan de Graaf
Johan is patient representative for Dutch Pituitary Foundation (Nijkerk, Paesi Bassi).
Diana Vitali
Diana Vitali
Diana Vitali

MTG7 Sviluppo e maturazione sessuale

Manuela Brösamle
Manuela Brösamle
Manuela Brösamle
Manuela is patient representative for AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V. (Germania).
Arlene Smyth
Arlene Smyth
Arlene Smyth
Arlene is patient representative for Turner Syndrome Support Society (Clydebank, Regno Unito).

MTG8 Tiroide

Beate Bartès
Beate Bartès
Beate Bartès
Beate is patient representative for Vivre sans Thyroide (Francia).

WP1 Istruzione e Formazione

Manuela Brösamle
Manuela Brösamle
Manuela Brösamle
Manuela is patient representative for AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V. (Germania).
Petra Bruegmann
Petra Bruegmann
Petra Bruegmann
Petra is patient representative for German Network of Pituitary and Adrenal Diseases (Fürth, Germania).

WP3 Ricerca e Scienza

Johan de Graaf
Johan de Graaf
Johan de Graaf
Johan is patient representative for Dutch Pituitary Foundation (Nijkerk, Paesi Bassi).

WP4 Qualità della cura e Punto di Vista del Paziente

Jette Kristensen
Jette Kristensen
Jette Kristensen
Jette is patient representative for Addison Foreningen Danmark (Danimarca).
Diana Vitali
Diana Vitali
Diana Vitali

La tua organizzazione di pazienti è interessata a diventare un membro ePAG? Interessa a te diventare un rappresentante del paziente ePAG?

Contatta il Endo-ERN Coordinating Centre