Introduzione

Cos’è sono gli ERN?

ERN sono network virtuali che inglobano i Reference Centre sparsi in tutta l’Europa. Si occupano delle malattie e delle patologie complesse o rare che richiedono un trattamento altamente specializzato, competenze e risorse concentrate in un unico sito. I casi rari dei pazienti vengono discussi da un Comitato Consultivo “virtuale” di specialisti di diversi Paesi e con diverse competenze specialistiche su una piattaforma informatica dedicata e sicura implementata dalla Commissione Europea specificamente per gli ERNs. In questo modo sono le conoscenze e le competenze mediche a viaggiare, e non i pazienti che hanno la possibilità di rimanere comodamente a casa propria.

Informazioni sull’assistenza Sanitaria transfrontaliera 
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Come si rendono utili gli ERNs ai pazienti?

Tra 6.000 e 8.000 malattie rare hanno già colpito o colpiranno circa 30 milioni di persone nell’Unione europea. Molte di queste malattie rare causano dolore cronico e sofferenza e molte di queste possono addirittura mettere a rischio la vita. L’impatto negativo sulla qualità della vita dei pazienti affetti da tali patologie, molti dei quali sono bambini, è significativo.

Un aspetto negativo delle malattie rare e delle patologie complesse è legato alla scarsità e alla frammentazione delle conoscenze specialistiche che spesso non sono disponibili nella Regione o nel Paese del paziente. Molti di essi pertanto non trovano una spiegazione clinica soddisfacente ai propri sintomi oppure, in altri casi, non vi sono in loco le competenze necessarie per scegliere tra le varie opzioni di trattamento sanitario. Di conseguenza, molti pazienti e le loro famiglie si affidano a Internet per cercare medici e il Reference Centre con l’esperienza necessaria per offrire loro le migliori possibilità di sopravvivenza.
Mettendo in comune le conoscenze e le competenze che ad oggi sono sparse in diversi Paesi, gli ERN consentiranno ai Reference Centre l’accesso a un insieme di competenze molto più ampio rispetto a quello inizialmente a loro disposizione. Ciò si tradurrà in maggiori possibilità per i pazienti di ricevere diagnosi accurate e consulenze sul miglior trattamento sanitario in relazione alla propria patologia.

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Gli ERN non sono direttamente accessibili ai singoli pazienti; tuttavia, con il consenso dei pazienti e in conformità con le regole del proprio sistema Sanitario Nazionale, i casi dei pazienti possono essere inviati al rispettivo membro degli ERN nel proprio Paese di appartenenza

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CPMS patient path

Coooperazione Europea

Collaborano con gli Stati membri, la comunità medica e le organizzazioni rappresentative dei pazienti; la Commissione ha un ruolo guida nello sviluppo di questo modello degli ERN: per la prima volta nel settore sanitario, infatti, è stata creata una struttura di collaborazione volontaria tra i Reference Centre in tutta l’UE a diretto beneficio dei pazienti.

La prima serie di ERN copriva già la maggior parte dei gruppi di malattie, tra le quali i disturbi ossei, le malattie ematologiche, il cancro infantile e l immunodeficienza.

ERN Treatment of Patients
Treatment of patients with rare or complex diseases

Direttiva sulla Assistenza Sanitaria Transfrontaliera

Gli ERN sono stati istituiti ai sensi di una Direttiva Comunitaria del 2011 in tema di diritti dei pazienti in materia di assistenza sanitaria transfrontaliera. Tale direttiva ha reso inoltre più facile per i pazienti accedere alle informazioni sanitarie aumentando le relative opzioni di trattamento sanitario.

Informazioni sulla Assistenza Sanitaria Transfrontaliera 

European Patient Advocacy Group (ePAG)

Un’adeguata rappresentanza dei pazienti e la copertura di tutti i principali gruppi tematici (preferibilmente anche all’interno del Work Package in tutti gli stati membri), è da sempre la prima priorità per gli Endo-ERN.

Informazioni sugli European Patient Advocacy Group (ePAG) 

I prossimi passi

I primi ERN saranno operativi nel 2017. Seguiranno ulteriori richieste per l’istituzione di nuovi Reference Centre o per richiedere di entrare a far parte dei Network già esistenti .

Nei prossimi cinque anni, quando gli ERN avranno raggiunto la piena operatività, migliaia di pazienti dell’UE che oggi soffrono di patologie rare o complesse potranno trarne cospicui benefici.