Come diventare un Rappresentante di pazienti negli Endo-ERN

Come diventare un Rappresentante dei pazienti nei Network Endo-ERN

logo ePAG
La relativa richiesta tramite EURORDIS comporterà solo la creazione di un ePAG ufficiale. EURORDIS ha svolto un ruolo decisivo nello sviluppo degli ERNs nell’ambito della direttiva UE sull’assistenza Sanitaria transfrontaliera e ha istituito un European Patient Advocacy Group (ePAG) per ogni raggruppamento di malattia ERN.

Il Rappresentante di pazienti negli Endo-ERNP deve possedere i seguenti requisiti:

  • Rappresentare con un mandato esplicito un’organizzazione nazionale di pazienti per un (gruppo) di patologie endocrine rare, come specificato in uno dei Main Thematic Group.
  • Avere una buona conoscenza della lingua inglese per poter sostenere in modo adeguato i vari flussi comunicativi e seguire le discussioni.
  • Avere esperienze o competenze specifiche dal punto di vista del paziente nell’ambito di patologie endocrine rare e/ o tematiche che sono oggetto di uno dei working package.
  • Avere consapevolezza che occorrerà dedicare del tempo per porre in essere le attività in relazione alla rappresentanza presso gli Endo-ERN e per fornire alle organizzazioni di pazienti che si rappresentano feedback continuativi e periodici
  • Avere alcuni anni di esperienza nella gestione, supporto e partecipazione a un gruppo di supporto per i pazienti.
  • Il Gruppo di Sostegno ai pazienti dovrebbe garantire al proprio delegato la stabilità di tale rapporto di rappresentanza, garantire i follow-up e la diffusione delle informazioni reperite.

Raccomandazioni a un Rappresentante di pazienti negli Endo-ERN:

  • Il Gruppo di Sostegno ai pazienti deve essere regolarmente registrato, aver richiesto le esenzioni fiscali che gli spettano, e avere un sito web che sia liberamente accessibile al pubblico.
  • Il Gruppo di Sostegno ai pazienti dovrebbe pubblicare un rapporto annuale delle attività poste in essere e rendere pubblico il proprio rendiconto.

L’EURORDIS ha anche implementato un programma di potenziamento delle capacità di “leadership ePAG” che consente ai rappresentanti dei pazienti ePAG di ottenere le conoscenze e le competenze necessarie per partecipare efficacemente alle attività degli ERN.