Informazioni sul Network

Lo European Reference Network sulle patologie endocrine rare (Endo-ERN) è stato istituito con lo scopo di semplificare ai pazienti affetti da disturbi ormonali rari l’accesso all’assistenza sanitaria di alta qualità. A tale scopo la formazione dei Reference Centres (RCs) in tutta Europa sarà supportata e sviluppata per far sì che, a livello locale, siano rese disponibili ai pazienti le migliori cure sanitarie possibili.

Per le caratteristiche intrinseche de funzionamento degli ormoni e causa della natura genetica di alcune patologie, le implicazioni delle malattie endocrine solitamente non coinvolgono solamente un organo, vanno a incidere in molti di essi. Le malattie endocrine spesso sono permanenti e condizionano l’intera vita del paziente. Pertanto è di vitale importanza che le necessità non ancora soddisfatte di tale tipologia di pazienti vengano soddisfatte nell’ambito di un network globale che abbia vaste competenze su tutte le ghiandole endocrine e che sia in grado di affrontare tutte le sfide con le quali il paziente è chiamato a confrontarsi dalla nascita fino all’età adulta.

Come farà l’Endo-ERN ad aiutare i pazienti?

La missione dell’Endo-ERN è quello di ridurre e, alla fine, cancellare le disuguaglianze esistenti in Europa nell’ambito delle cure sanitarie rivolte ai pazienti con patologie endocrine rare facilitando la condivisione delle conoscenze e agevolando la ricerca e l’erogazione dell’assistenza sanitaria a essa correlata. Il Network Endo-ERN non fa differenza tra pazienti adulti e pediatrici.

Intende abbreviare le attese del paziente aumentando la consapevolezza tra gli operatori sanitari sulle malattie endocrine, ponendo rimedio ai ritardi nelle diagnosi mediante la semplificazione della consultazione tra gli esperti e il ricorso alla tele-medicina. Oltretutto, l’Endo-ERN mira alla responsabilizzazione dei pazienti attraverso corsi formativi e il training dei soggetti delegati.

Sono stati preparati due opuscoli sul valore aggiunto che l’Endo-ERN rappresenta per i pazienti spiegando come si è arrivati al Clinical Patient Management System (CPMS). Quest’ultimo viene utilizzato per discutere casi rari di pazienti a livello internazionale e interdisciplinare.

Download degli opuscoli informativi con ulteriori informazioni (disponibile in lingua inglese, francese, tedesco e italiano).

I principali obiettivi che l’Endo-ERN è chiamato a conseguire sono stati definiti.

mitigare le differenze tra le aree geografiche e l’assistenza primaria e secondaria alla consapevolezza e alle conoscenze relative alla diagnosi e al trattamento che influiscono sulla qualità dell’assistenza ai disturbi endocrini rari. Per raggiungere questo obiettivo, verrà creato e implementato un programma di formazione dedicato.

Il rafforzamento della ricerca e della sorveglianza epidemiologica sarà realizzato in modo graduale per dare la priorità alle competenze del network. Quest’ultimo elencherà anche le esigenze di ricerca e le nuove vie operative scaturite dalla traduzione della ricerca in diagnostica e trattamento sanitario delle patologie endocrine rare.

Ottimizzare le interfacce di comunicazione e interazione tra professionisti del settore sanitario e pazienti e all’interno delle rispettive comunità. Facilitare la condivisione delle competenze sarà possibile grazie all’uso della tecnologia della comunicazione volta a fornire assistenza ai pazienti in ciascuna area di competenza. L’ERN utilizzerà gli strumenti TIC a tre livelli per fornire assistenza ai suoi pazienti: 1. comunicazione tra professionisti, 2. comunicazione tra professionisti e pazienti, nonché 3. comunicazione tra pazienti. Ciò avverrà coinvolgendo rappresentanti dei gruppi europei di sostegno ai pazienti.

Delineare e convalidare gli attuali standard di cura del paziente con l’obiettivo finale di creare una singola piattaforma di facile accesso che contenga tutte le informazioni esistenti e future . Lo sviluppo di linee guida specifiche per le malattie endocrine rare mediante descrizioni standardizzate della dinamica degli ormoni, in base alla fisiologia, al genere, alla composizione corporea e all’età/invecchiamento. Lo sviluppo di parametri di riferimento per la qualità e la sicurezza e la diffusione delle migliori pratiche saranno posti in essere attraverso lo sviluppo degli standard cui si è fatto riferimento in diagnostica e assistenza.

Aiutare gli Stati membri con un numero scarso di pazienti con una particolare patologia medica sarà reso più agevole grazie alle possibilità di referral o consiltazione elettronica con un centro all’interno del network, all’implementazione di specifiche attività educative e di formazione del network, e alla possibilità di collaborare alla redazione di nuove linee guida sviluppate dal network stesso.

EU 3 ^rd Programma salute

Gli ERN si basano sul terzo programma sanitario dell’UE e pertanto contribuiscono al raggiungimento di tutti i seguenti obiettivi:

 

1. Promozione della salute, prevenzione delle malattie e incoraggiamento degli stili di vita sani che si basino sul principio “salute prima di tutto in tutte le politiche”.

   Gli Endo-ERN beneficeranno di un’equa distribuzione di risorse tra endocrinologia pediatrica e per adulti che coprirà tutti gli aspetti della patologia nel corso della vita dei pazienti. Le soluzioni sanitarie che saranno poste in essere dagli Endo-ERN consentiranno ai pazienti un miglioramento della cura di sé in presenza di una malattia endocrina rara promuovendo uno stile di vita sano; e ai medici una migliore conoscenza, migliori strategie di screening, e una corretta diagnosi di malattie endocrine rare. Ciò promuoverà la salute generale e contribuirà a ridurre al minimo l’impatto negativo sulla società delle malattie endocrine rare.

 

2. Protezione dei cittadini dell’Unione dalle gravi minacce per la salute a carattere transfrontaliero.

   Le malattie endocrine non sono generalmente trasmissibili e non rappresentano quindi una minaccia immediata. Ricevere una cura sub-standard, tuttavia, può essere considerato alla stessa stregua di una minaccia. Garantire lo stesso livello e la qualità delle cure per le malattie endocrine rare in tutti gli Stati membri dell’UE significa che vivere in un altro Stato membro non implicherà più una minaccia per la salute per cure improprie.

3. Contribuire a sistemi sanitari innovativi, efficienti e sostenibili.

   I sistemi sanitari per standardizzare la qualità e i livelli di assistenza (o di eliminazione delle ineguaglianze) in Europa sono per lo più assenti o rappresentano una assoluta novità. Linee guida e pratiche standardizzate renderanno l’assistenza sanitaria più efficiente, poiché le stesse migliori pratiche sono seguite ovunque, gli stessi trattamenti sono usati, ecc. Rende i sistemi più sostenibili: economicamente perché la standardizzazione può comportare una riduzione dei costi; dal punto di vista della conservazione della conoscenza invece perché più persone lavoreranno con le stesse linee guida e conoscenze.

4. Facilitare l’accesso a cittadini dell’Unione sanitari migliori e più sicuri.

   Endo-ERN istituirà portali a livello europeo per i pazienti; famiglie e medici che faciliteranno l’accesso a informazioni di alta qualità sulle malattie (per pazienti, famiglie e operatori sanitari) e che consentiranno una diagnosi e un trattamento migliori (strumento per chi fornisce le cure sanitarie). Questi aspetti si tradurranno in un’assistenza sanitaria complessivamente migliore e più sicura.