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      Il compito essenziale della European Reference Network on Rare Endocrine Conditions è di ridurre fino a cancellare le disuguaglianze esistenti nell’ambito dell’assistenza europea ai pazienti affetti da patologie endocrine rare attraverso una più agevole condivisione delle conoscenze e la semplificazione delle relative attività di ricerca e di trattamento sanitario.
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    • Competenze specifiche
      Sulla base della classificazione delle patologie endocrine condivisa, di approcci diagnostici e terapeutici specifici e facedo riferimento a team multidisciplinari, sono stati definiti all’interno degli Endo-ERN otto Main Thematic Groups (MTGs).
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    • Pazienti
      La massima priorità per gli Endo-ERN è quella di garantire un’adeguata rappresentanza dei pazienti, coprire tutte le specializzazioni e, possibilmente, tutti i Work-Packages in ciascuno degli Stati Membri. I pazienti sono rappresentati nello Steering Committeeper fare in modo che vi sia il coinvolgimento attivo dei pazienti in ogni decisione e iniziativa strategiche.
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    • Attività
      Le attività degli Endo-ERN possono essere definite in cinque Work-Packages attraverso diverse fasi.
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Inauguration Professor Faisal Ahmed

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EJP RD Training: Strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases

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