Gli European Reference Network

Gli European Reference Network (ERNs) sono network virtuali che ricomprendono i Reference Centre di tutta Europa. Si occupano di malattie rare o complesse o patologie che richiedono trattamenti altamente specializzati e concentrazione di conoscenze e di risorse. I casi rari dei pazienti sono discussi da un Advisory Board ‘virtuale’ di specialisti che si trovano in Paesi diversi e che sono esperti in discipline differenti e che si incontrano su una piattaforma sicura e dedicata, implementata dalla Commissione UE specificamente per gli ERN. In questo modo sono le conoscenze mediche e il know-how a viaggiare, e non i pazienti che possono restare nella comodità della propria casa.

Gli ERNs si basano sulla direttiva 2011/24/UE del Parlamento Europeo e del Consiglio in forza della quale i cittadini europei hanno diritto all’assistenza sanitaria transfrontaliera. Con questo documento, l’Unione Europea stabilisce le regole per facilitare l’accesso a un’assistenza sanitaria transfrontaliera sicura e di alta qualità e per promuovere la cooperazione in materia di assistenza sanitaria tra gli Stati Membri.

I Sistemi Sanitari dei Paesi delll’Unione Europea tentano di fornire cure mediche di qualità a prezzi abbordabili, ma ciò è particolarmente complicato in caso di patologie o malattie rare o scarsamente diffuse. Sono tra i 5.000 e gli 8.000 i casi di malattie rare che riguardano la vita quotidiana di circa 30 milioni di persone nell’Unione Europea. Proprio per fornire la stessa qualità delle cure sanitarie ai pazienti affetti da patologie rare sono stati istituiti gli ERNs.

Ulteriori informazioni sui European Reference Network (ERNs)

Panoramica di tutti i Network

I primi ERNs sono stati istituiti nel marzo 2017 e includevano più di 900 unità sanitarie altamente specializzate presenti in oltre 300 ospedali di 26 Stati Membri. I 24 ERNs stanno lavorando su una serie di tematiche quali i disturbi ossei, i tumori infantili e l’immunodeficienza

Nome del Network	Descrizione
ERN BOND	European Reference Network on bone disorders
ERN CRANIO	European Reference Network on craniofacial anomalies and ear, nose and throat (ENT) disorders
Endo-ERN	European Reference Network on endocrine conditions
ERN EpiCARE	European Reference Network on epilepsies
ERKNet	European Reference Network on kidney diseases
ERN-RND	European Reference Network on neurological diseases
ERNICA	European Reference Network on inherited and congenital anomalies
ERN LUNG	European Reference Network on respiratory diseases
ERN Skin	European Reference Network on skin disorders
ERN EURACAN	European Reference Network on adult cancers (solid tumours)
ERN EuroBloodNet	European Reference Network on haematological diseases
ERN eUROGEN	European Reference Network on urogenital diseases and conditions
ERN EURO-NMD	European Reference Network on neuromuscular diseases
ERN EYE	European Reference Network on eye diseases
ERN GENTURIS	European Reference Network on genetic tumour risk syndromes
ERN GUARD-HEART	European Reference Network on diseases of the heart
ERN ITHACA	European Reference Network on congenital malformations and rare intellectual disability
MetabERN	European Reference Network on hereditary metabolic disorders
ERN PaedCan	European Reference Network on paediatric cancer (haemato-oncology)
ERN RARE-LIVER	European Reference Network on hepatological diseases
ERN ReCONNET	European Reference Network on connective tissue and musculoskeletal diseases
ERN RITA	European Reference Network on immunodeficiency, autoinflammatory and autoimmune diseases
ERN TRANSPLANT-CHILD	European Reference Network on Transplantation in Children
VASCERN	European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases