Gli European Reference Network
Gli European Reference Network (ERNs) sono network virtuali che ricomprendono i Reference Centre di tutta Europa. Si occupano di malattie rare o complesse o patologie che richiedono trattamenti altamente specializzati e concentrazione di conoscenze e di risorse. I casi rari dei pazienti sono discussi da un Advisory Board ‘virtuale’ di specialisti che si trovano in Paesi diversi e che sono esperti in discipline differenti e che si incontrano su una piattaforma sicura e dedicata, implementata dalla Commissione UE specificamente per gli ERN. In questo modo sono le conoscenze mediche e il know-how a viaggiare, e non i pazienti che possono restare nella comodità della propria casa.
Gli ERNs si basano sulla direttiva 2011/24/UE del Parlamento Europeo e del Consiglio in forza della quale i cittadini europei hanno diritto all’assistenza sanitaria transfrontaliera. Con questo documento, l’Unione Europea stabilisce le regole per facilitare l’accesso a un’assistenza sanitaria transfrontaliera sicura e di alta qualità e per promuovere la cooperazione in materia di assistenza sanitaria tra gli Stati Membri.
I Sistemi Sanitari dei Paesi delll’Unione Europea tentano di fornire cure mediche di qualità a prezzi abbordabili, ma ciò è particolarmente complicato in caso di patologie o malattie rare o scarsamente diffuse. Sono tra i 5.000 e gli 8.000 i casi di malattie rare che riguardano la vita quotidiana di circa 30 milioni di persone nell’Unione Europea. Proprio per fornire la stessa qualità delle cure sanitarie ai pazienti affetti da patologie rare sono stati istituiti gli ERNs.Ulteriori informazioni sui European Reference Network (ERNs)
Panoramica di tutti i Network
I primi ERNs sono stati istituiti nel marzo 2017 e includevano più di 900 unità sanitarie altamente specializzate presenti in oltre 300 ospedali di 26 Stati Membri. I 24 ERNs stanno lavorando su una serie di tematiche quali i disturbi ossei, i tumori infantili e l’immunodeficienza
Nome del Network | Descrizione |
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ERN BOND | European Reference Network on bone disorders |
ERN CRANIO | European Reference Network on craniofacial anomalies and ear, nose and throat (ENT) disorders |
Endo-ERN | European Reference Network on endocrine conditions |
ERN EpiCARE | European Reference Network on epilepsies |
ERKNet | European Reference Network on kidney diseases |
ERN-RND | European Reference Network on neurological diseases |
ERNICA | European Reference Network on inherited and congenital anomalies |
ERN LUNG | European Reference Network on respiratory diseases |
ERN Skin | European Reference Network on skin disorders |
ERN EURACAN | European Reference Network on adult cancers (solid tumours) |
ERN EuroBloodNet | European Reference Network on haematological diseases |
ERN eUROGEN | European Reference Network on urogenital diseases and conditions |
ERN EURO-NMD | European Reference Network on neuromuscular diseases |
ERN EYE | European Reference Network on eye diseases |
ERN GENTURIS | European Reference Network on genetic tumour risk syndromes |
ERN GUARD-HEART | European Reference Network on diseases of the heart |
ERN ITHACA | European Reference Network on congenital malformations and rare intellectual disability |
MetabERN | European Reference Network on hereditary metabolic disorders |
ERN PaedCan | European Reference Network on paediatric cancer (haemato-oncology) |
ERN RARE-LIVER | European Reference Network on hepatological diseases |
ERN ReCONNET | European Reference Network on connective tissue and musculoskeletal diseases |
ERN RITA | European Reference Network on immunodeficiency, autoinflammatory and autoimmune diseases |
ERN TRANSPLANT-CHILD | European Reference Network on Transplantation in Children |
VASCERN | European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases |