Domande Frequenti

Domande frequenti

Domande generali

Ci sono 71 Reference Center ubicati in 19 paesi. È disponibile l’elenco completo dei Reference Center qui.

5 anni, dal primo marzo 2017 al primo marzo 2022

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Attualmente, e almeno fino al termine del primo trimestre 2019, non è possibile far aderire un Reference Center a un ERN. L’ adesione è un processo che prevede più fasi:

  1. occorre l’accreditamento a livello nazionale per la specifica competenza/area tematica principale
  2. ; occorre verificare che siano soddisfatti i requisiti specifici richiesti dal network (elenco disponibile dietro presentazione richiesta).

Qualora entrambe le precedenti condizioni siano soddisfatte, il Consiglio degli Stati membri delibererà in merito alla richiesta tenendo presente sia il valore aggiunto specifico che potresti apportare al network scelto, sia il parere del coordinatore del netowrk. Ti chiediamo di contattare il coordinatore nazionale National Coordinator(s) del tuo Paese per avere maggiore informazioni in merito a questo processo. Per ulteriori informazioni e per conoscere i requisiti dei network, invia una mail di richiesta ainfo@endo-ern.eu..

La possibilità di nuovi ERN potrebbe manifestarsi negli anni a venire, ma non prima del 2019.

La procedura per diventare rappresentante di pazienti la trovi qui.

Per ulteriori informazioni sugli ERN in generale, sul processo di presentazione della domanda di ammissione e sulle procedure esistenti, clicca qui.

Domande sugli Affiliated Partner

Esistono solo due tipi di Affiliated Partner che possono essere designati in questa fase:

  • Gli Associated National Centres Gli Associated National Centres possono essere membri di un solo Network per volta e, come sancito nel Board Statement del 2017, sono fornitori di servizi sanitari “coloro i quali hanno competenze specifiche che sono confacenti all’ambito tematico generale di uno specifico Network di riferimento essenzialmente impegnato nella fornitura di prestazioni di assistenza sanitaria correlate direttamente ad attività e servizi forniti da tale specifico Network, includendo qualsiasi tipo di supporto diagnostico che possa contribuire all’erogazione delle suddette prestazioni di assistenza sanitaria. Gli Associated National Centres possono pertanto comprendere:
    1. cliniche e reparti/unità cliniche che forniscono servizi ambulatoriali e/o ospedalieri diretti ai pazienti,
    2. laboratori medici e di diagnostica genetica,
    3. laboratori di patologia,
    4. centri specializzati per diagnostica con strumenti”.
  • I National Coordination Hubs I National Coordination Hubs stabiliscono collegamenti con più reti contemporaneamente e, come sancito nella delibera del Consiglio di Amministrazione del 2017, essi ricomprendono “qualsiasi tipo di istituzione con conoscenze adeguate e capacità giuridica e organizzativa finalizzata a collegare il Sistema Sanitario Nazionale ad una o tutti Network di riferimento europei: i National Coordination Hub interfacciano il Sistema Sanitario Nazionale e i Network nei quali un determinato Stato Membro non è rappresentato né da un membro effettivo, né da un Centro Nazionale Associato. I National Coordination Hub non hanno necessità di avere alcuna conoscenza o esperienza medica e la loro composizione può variare da:
    1. un rilevante fornitore del Servizio Sanitario Nazionale […];
    2. un Network di operatori sanitari coordinati a livello nazionale;
    3. un’istituzione, non facente parte dell’ospedale, appositamente incaricata di svolgere un ruolo di collegamento e coordinamento tra gli ERN e il Sistema Sanitario Nazionale […]” come i National Contact Points creati dalla Cross Border Healthcare Directive del 2011.

Non ci sono requisiti specifici per affiliarsi a un ERN. È competenza degli Stati membri designare i rispettivi potenziali affiliated partner. Secondo il Board degli Stati Membri: gli ERN applicant saranno incoraggiati, ove opportuno, a collaborare con le autorità nazionali, al fine di identificare un elenco di potenziali affiliated partner che possano iniziare la collaborazione con il network fin da subito. Tuttavia, per tutti questi (individuati prima dell’approvazione ERN o subito dopo) il processo di affiliazione si riterrà completato solo dopo l’approvazione dell’ERN da parte del Board e in seguito alla designazione formale di ciascuno di essi da parte delle rispettive autorità nazionali. Trova il testo completo qui. Clicca qui per maggiori informazioni dal sito della Commissione europea.

La Commissione Europea ha predisposto un modello per effettuare tale designazione, uno per ciascun sottotipo di Affiliated Partner.

. La lettera di designazione deve contenere informazioni sul (potenziale) Affiliated Partner e sui Network che intendono stabilire un collegamento con esso. La Commissione Europea ha preparato anche degli allegati, uno per ciascun sottotipo di Affiliated Partner.

. Viene fornita una descrizione di cosa sia un Affiliated Partner designato, evidenziando come quest’ultimo debba rispettare l’insieme dei criteri minimi previsti nel Board Statement del 2017. Allo stesso tempo, come affermato dallo stesso Board nel medesimo documento, “è importante notare che, nonostante il requisito obbligatorio di avere competenze specifiche nell’ambito dell’area tematica coperta dal network di appartenenza, gli Associated National Centre non sono tenuti a soddisfare detti criteri nella stessa maniera che invece è richiesta in caso di adesione piena.”Per quanto riguarda invece i National Coordination Hub, il Board ha chiarito nello stesso documento che “Nell’ampia gamma di istituzioni non specializzate idonee a divenire National Coordination Hub, i criteri minimi raccomandati e validi per tutti devono qui essere applicati soltanto per ciò che concerne gli aspetti generali.” Vista la situazione, molti Stati Membri hanno chiesto alla Commissione Europea di rendere noti i requisiti che devono essere rispettati dagli operatori sanitari che intendano aderire a uno di questi Network, peraltro già esplicitati nella loro domanda presentata nel 2016. È possibile visualizzare qui i criteri specifici del Network. Gli Stati Membri restano liberi di utilizzare o meno tali modelli.

Gli Affiliated Partner non sono membri dei Network. Si prevede che essi stabiliscano un collegamento tra gli stessi Network e quei Paesi che non hanno un proprio membro in uno specifico ERN, e che si facciano quindi carico del problema della copertura geografica dei Network. Pur non avendo il livello di esperienza che consentirebbe loro di essere membri dei Network, immaginiamo che gli Affiliated Partner potranno contribuire alle attività poste in essere dai Network (che trarranno vantaggi dalle loro competenze) e che potranno rendere più agevole la trasmissione della conoscenza in tutta l’Unione Europea. Gli Affiliated Partner dovrebbero fungere soprattutto da punti di contatto con le ERN per i pazienti semplificando l’accesso a quest’ultime in tutta l’Unione Europea. Per questo motivo, gli Affiliated Partner devono partecipare ai Panel di consultazione virtuali CPMS che riguardano i pazienti ai quali hanno suggerito di rivolgersi ai Network, e possono partecipare anche ad altri Panel virtuali per il proprio apprendimento o per colmare eventuali lacune derivanti da conoscenze magari troppo settoriali (per esempio, i laboratori). In alcuni frangenti, gli Affiliated Partner, qualora siano fornitori anch’essi di assistenza sanitaria, potranno successivamente sviluppare le competenze richieste per diventare membri di ERN. Ciò però avverrà nel rispetto delle procedure di adesione applicabili a qualsiasi operatore sanitario e NON in modo automatico o sulla base di procedure speciali. Si noti inoltre che un Affiliated Partner perderà la propria qualifica quando un operatore sanitario del suo medesimo Stato entri a far parte del Network come membro a pieno diritto.

La lettera di designazione sarà inviata dagli Stati Membri a una casella di posta della Commissione Europea dedicata: SANTE-ERN-AFFILIATED-PARTNERS@ec.europa.eu e al Coordinatore del Network cui dovrebbe unirsi il potenziale Affiliated Partner.

Il termine ultimo per la designazione (inizialmente fissato per dicembre 2018) è stata prorogato fino all’avvio del prossimo bando per i nuovi membri che si uniscono ai Network già esistenti.